jueves, 21 de mayo de 2015

¿En qué aspectos se manifiesta la relación de la industria farmacéutica con la Psiquiatría y sus profesionales?


Recientemente, uno de nosotros participó en un grupo de una asociación profesional importante de este país acerca de la relevancia de los conflictos de interés entre la industria farmacéutica y dicha asociación, y cómo se debería manejar dicha cuestión en el futuro. En el momento de publicar esta entrada, el grupo aún no ha hechos públicas sus conclusiones, o tal vez ya el equipo de gobierno de la asociación está debatiendo las mismas. Cuando sepamos algo más del asunto, si llegamos a saberlo como esperamos, lo comentaremos. Mientras tanto, queríamos publicar un texto que preparamos para dicho grupo de estudio, intentando responder a la pregunta que hemos usado como título:

¿En qué aspectos se manifiesta la relación de la industria farmacéutica con la Psiquiatría y sus profesionales?

Si son fieles lectores de nuestro blog, reconocerán que el texto que hoy traemos es una versión de uno que ya publicamos en estas páginas. Aún así, consideramos de interés traerlo de nuevo, porque tiene algunos cambios sobre la primera versión y porque ahora incluye una muy completa bibliografía sobre el tema, que consideramos de indudable interés.

Si están un poco hartos de que sigamos con el tema de las relaciones entre profesionales e industria y su inherente déficit ético, no se imaginan lo hartos que estamos nosotros de tener que estar con lo mismo. Pero como nos parece que el problema está aún lejos de ser solucionado, pues habrá que continuar en la trinchera. Citando a los clásicos: "Es un trabajo sucio, pero alguien tiene que hacerlo". 

Para intentar ser más útiles, hemos enlazado cada artículo o libro de la bibliografía a su correspondiente referencia o, cuando estaba disponible, al trabajo completo citado. 

Y ya sin más dilaciones, nuestro texto:



Hay recientes traducciones al castellano de obras importantes que abordan este tema, con abundante documentación sobre la situación que denuncian (1, 2). Por nuestra parte y con fines didácticos, porque el solapamiento es evidente, hemos decidido acotar una serie de apartados en los que se puede desglosar la influencia de la industria farmacéutica sobre la Psiquiatría en la actualidad:

  • Clasificaciones psiquiátricas.
  • Investigación.
  • Desarrollo de nuevos fármacos.
  • Marketing directo.


Estos cuatro apartados implican y confluyen en el hecho de que la mayor parte de la formación que reciben los profesionales está influida por la industria farmacéutica, que crea así el saber oficial de la disciplina. Por otra parte, la influencia de la industria actúa también sobre la sociedad en general, desde estos cuatro apartados o cualquier otra división que hagamos, y contribuye a establecer un saber popular sobre la salud mental que tiende a conceptualizar cualquier malestar vital como trastorno mental y cualquier trastorno mental como disfunción biológica subsidiaria de tratamientos farmacológicos, habitualmente publicitados como eficaces y seguros, pese a la cada vez mayor cantidad de estudios que cuestionan tanto eficacia (3, 4, 5, 6, 7, 8, 9) como seguridad (3, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16). Curiosamente, este saber popular es compartido por muchos profesionales, aunque carece de pruebas en todos sus niveles.

Se podría hacer referencia a un quinto apartado en relación con el gasto farmacéutico que resulta aumentado más allá de lo razonable por la influencia de la industria en aspectos como la visión negativa sobre fármacos genéricos y/o antiguos frente a fármacos nuevos que no han demostrado ser mejores ni más seguros que los previamente existentes (17), aunque sí han sido menos estudiados evidentemente, o bien aumentos de la prescripción en relación con la medicalización de procesos no morbosos en sí, o disminución de umbrales diagnósticos, etc. Sin embargo, consideramos que la influencia de la industria es negativa y debe evitarse en base a los cuatro puntos que vamos a desarrollar, con independencia de que ello suponga mayor gasto (como de hecho sucede) o mayor ahorro.

Pero vayamos ya con los cuatro apartados en que hemos escogido dividir el tema, insistiendo en que se podrían hacer otras divisiones (18, 19):



Clasificaciones en Psiquiatría


La industria influye de forma clara en la clasificación de las enfermedades mentales y, por lo tanto, en la medicalización de condiciones que no merecerían posiblemente el apelativo de “enfermedades”. Para la redacción de los actuales manuales clasificatorios, DSM y CIE, los paneles de expertos se reunían y decidían qué trastornos entraban a formar parte de la clasificación y de qué manera lo hacían (20), sin que se hagan públicas en dichos manuales las referencias bibliográficas en las que se apoya la creación de cada categoría. Ambos manuales constituyen un caso sorprendente de publicación científica que no aporta referencia bibliográfica alguna, aunque luego se constituyen a sí mismos como las referencias bibliográficas fundamentales de la disciplina.

Se ha sabido también que más de la mitad de los expertos del DSM-5 tienen conflictos de interés (21), algunos por elevadísimas cantidades de dinero, con los laboratorios que producen los fármacos indicados para cada categoría. O se ha descrito (20, 22) cómo se produjo históricamente la invención de cuadros clínicos previamente inexistentes tales como el trastorno por estrés postraumático, el TDAH o la fobia social... O bien se elevó a rango de epidemia trastornos poco frecuentes como la depresión o el trastorno bipolar... La influencia de la industria, que amplía exponencialmente sus beneficios con la aparición de nuevos trastornos o el aumento de prevalencia de los ya conocidos, es innegable en relación con los citados conflictos de interés que presentan los psiquiatras que diseñan estas entidades diagnósticas y en relación con el psiquiatra de a pie que, a través del continuo contacto con el visitador comercial de cada laboratorio, tiene cada vez más presente el nuevo trastorno.

O, y esto es cada vez más grave, influyendo a través de asociaciones de pacientes o familiares o con intervenciones directas en la población, consiguiendo que los pacientes que acuden a las consultas de salud mental vengan ya sugestionados buscando el fármaco adecuado para un desequilibrio químico que nadie ha demostrado de forma fehaciente a pesar de las varias décadas que hace que se busca.



Investigación


La industria farmacéutica lleva a cabo la mayor parte de la investigación tanto previa como posterior a la comercialización de los psicofármacos, dentro de un escenario de lamentable dejadez de funciones de las administraciones públicas. Ello trae consigo una serie de circunstancias que han sido denunciadas profusamente (1,2) sin que hasta el momento se haya solucionado satisfactoriamente dicha situación, a pesar de loables iniciativas a favor de la transparencia en la publicación de todos los ensayos clínicos. 

Entre estas circunstancias tenemos:

  • Ocultación de estudios cuyos resultados no son favorables al fármaco del laboratorio que financia dicho estudio (23).
  • Manipulación de los resultados, muy lejos de lo que sería una práctica científica honesta. Por ejemplo: con muestras demasiado pequeñas; o análisis por subgrupos hasta encontrar cualquier hallazgo significativo en algún grupo no delimitado previamente a la realización del estudio; o seguimientos demasiado cortos para detectar efectos secundarios a largo plazo; o empleo de variables subrogadas sin relevancia clínica demostrada; o comparación con dosis no equivalentes para exagerar efectos secundarios del comparador (24); o el fenómeno muy frecuente del ghostwriting (25), por el cual una compañía contratada por el laboratorio diseña, ejecuta y escribe el estudio, para que luego expertos de reconocido prestigio pongan su nombre, sin haber realizado realmente el trabajo de campo o a veces ni siquiera haber escrito ni comprobado el manuscrito; o etc., etc.


La determinante influencia de la industria en lo que se publica y con qué nivel de calidad científica se hace, lleva directamente a que los prescriptores no tengan acceso a toda la información disponible sobre los fármacos que prescriben (1). Estudios con resultados negativos no se publican, y aquellos estudios que sí se publican muchas veces no nos aportan la información suficiente ni cuentan con una metodología apropiada. Ni se investiga bastante ni llega a nosotros lo que realmente se investiga. Es asombroso cómo apenas hay estudios amplios de, por ejemplo, efectos secundarios a largo plazo (diez, veinte o más años) o bien de qué fenómenos de neuroadaptación se producen con tratamientos antipsicóticos o eutimizantes, cuando son fármacos prescritos con muchísima frecuencia de forma indefinida. Y cuando algún estudio encuentra datos de, por ejemplo, atrofia cerebral asociada a tratamiento a largo plazo con antipsicóticos (10, 13), apenas influye en nuestra práctica clínica... O cómo tenemos decenas de miles de niños medicados con estimulantes anfetamínicos o de otro tipo, así como con antipsicóticos, sin disponer de estudios que nos digan qué efecto tienen estas sustancias sobre un cerebro en formación en cinco o diez años en el futuro. Evidentemente, la culpa para nada es sólo de la industria, la cual investiga lo que le conviene, sino también de las administraciones públicas que se desentienden de sus obligaciones de control en una negligencia cuyas implicaciones sanitarias son incalculables.

El hecho de que la investigación recaiga en manos de la industria lleva también a que sea la industria la que marca cuáles son los temas de investigación y cuáles no... Ahí vemos, por ejemplo, cómo se conceptualiza la patología como necesariamente crónica, desapareciendo los cuadros agudos (que, por definición no requieren medicación de por vida). La psicosis aguda ha desaparecido para ser sustituida por el primer episodio psicótico (lo que augura inevitablemente una serie y se convierte en la práctica y la teoría en un diagnóstico de esquizofrenia a perpetuidad); el episodio depresivo aislado es una rareza, en un mar de trastornos depresivos recurrentes, cada vez más incapacitantes; el niño travieso o despistado es diagnosticado indudablemente de déficit de atención con hiperactividad (26); la persona normal ya no existe, poseída por mil combinaciones comórbidas de trastornos de personalidad para los que se ensayan los más creativos cócteles de psicofármacos. La investigación sobre psicoterapias queda siempre en un plano secundario, y no digamos dónde queda ya la investigación sobre los aspectos sociales del proceso de enfermar o de recuperarse...



Desarrollo de nuevos fármacos


La industria farmacéutica en la actualidad es el principal desarrollador de nuevos fármacos, también en psiquiatría. Se insiste muchas veces en el factor de innovación que la industria trae consigo. Sin embargo, al menos en psiquiatría, son muchas las voces que señalan que apenas ha habido avances farmacológicos dignos de ese nombre en las últimas décadas (3). Desmontada a nivel científico (aunque disfrutando aún de excelente salud comercial), la burbuja de los nuevos antipsicóticos (17), tras los datos de múltiples revisiones independientes (27, 28, 29) de no mayor eficacia que los antiguos y no mejor tolerancia (con efectos metabólicos posiblemente más graves que no parece claro que compensen un perfil neurológico tal vez mejor) y con datos preocupantes (aunque habitualmente ignorados) de cómo correlaciona el mayor uso de antidepresivos con aumento en las cifras globales de depresión (22) y de forma llamativa en las de depresión resistente al tratamiento (30), pues no nos parece que la evidencia acumulada apoye la tesis de que la innovación haya sido tal en nuestro campo.

Hoy en día, por desgracia, lo usual es que el gran avance farmacológico sea un cambio cosmético en una molécula previamente comercializada (y normalmente cercana a la fecha de pérdida de su patente), consiguiéndose un nuevo fármaco que no suele demostrar ni mayor eficacia, ni mejor tolerancia, ni menor coste. Aunque suele funcionar de forma excelente como producto comercial a través de campañas de marketing de indudable éxito. Los ejemplos del escitalopram, la desvenlafaxina o la paliperidona, hablan por sí solos. Otros productos nuevos como la asenapina o la agomelatina no parecen haber mejorado nada lo ya existente, aparte de aumentar el gasto farmacéutico, con la repercusión evidente en el contexto de crisis y recortes que llevamos ya años sufriendo, tanto profesionales como pacientes.

Administraciones sanitarias, como la FDA americana, la EMA europea o la AEMPS española (muy poco independientes, desde el momento que son financiadas en gran parte por la propia industria farmacéutica y con una frecuente puerta giratoria por la que empleados de estos organismos públicos acaban trabajando para los laboratorios que se supone vigilaban) son, de nuevo, las culpables últimas de esta situación. Para aprobar un nuevo fármaco se requieren dos ensayos clínicos donde demuestre su eficacia frente a placebo. Como ha denunciado vehementemente el Dr. David Healy (31), este sistema, bienintencionado en inicio, es totalmente inadecuado y a la postre, dañino. Un laboratorio puede realizar diez estudios comparativos frente a placebo en los que obtenga ocho resultados negativos para el fármaco y dos positivos, y le basta con presentar esos dos y consigue la aprobación del fármaco. Con el agravante en psiquiatría de que las escalas de eficacia pueden arrojar diferencias que sean estadísticamente significativas pero clínicamente irrelevantes. Es decir, no se compara el nuevo fármaco con alguno ya existente y en cuyo funcionamiento se pueda confiar. No se presta atención a estudios a largo plazo de efectos secundarios ni a efectos secundarios poco frecuentes (se ha calculado que para detectar un efecto adverso grave con frecuencia 1/1.000 se precisan muestras de 3.000 sujetos, y rara vez se llega a eso en un estudio precomercialización; si tal efecto adverso existe y el fármaco se da a un millón de personas, matemáticamente morirán 1.000 personas por ese efecto). Son de dolorosa actualidad las multas millonarias a las que la industria es condenada por ocultar información acerca de efectos secundarios de algunas de sus últimas innovaciones, como los casos del rofecoxib (32) o la rosiglitazona (33), con las implicaciones en términos de morbimortalidad que ello implica.



Marketing directo


Otro aspecto clave de la influencia de la industria farmacéutica en la psiquiatría es el más obvio pero no por ello el menos preocupante: el marketing. En nuestro medio no hay publicidad directa al consumidor, aunque ya consiguen las compañías farmacéuticas crear campañas indirectas a través de mensajes de concienciación por los que los médicos o ciertas asociaciones aconsejan a la opinión pública que esté alerta no vaya a ser que su timidez sea una fobia social (20), que su hijo rebelde sea un oposicionista-desafiante, o que el hecho de que esté en paro y con tres hijos no es lo que le pone triste o nervioso, sino que padece usted un trastorno ansioso-depresivo necesitado de un tratamiento cuyo precio le solucionaría sin embargo gran parte de sus problemas.

El marketing de la industria se hace muchas veces a través de asociaciones profesionales, o bien de pacientes o familiares que, normalmente con la mejor intención, caen en el engaño de promocionar supuestas enfermedades necesitadas de tratamiento (como ocurre por ejemplo con el TDAH) o de promocionar determinados fármacos para determinados trastornos (como ciertas campañas contra el estigma en la esquizofrenia, que no son otra cosa que elaborados y eficaces publirreportajes sobre fármacos concretos).

Pero, evidentemente, el principal marketing, al menos hasta ahora, se lleva a cabo sobre los profesionales, sobre todo pero no exclusivamente, sobre los médicos prescriptores. Amables visitadores comerciales llenan nuestros centros de trabajo, con la consiguiente pérdida del tiempo disponible para asistencia, docencia e investigación, bajo la premisa falsa de que traen información científica que en realidad no es más que propaganda, como corresponde a su rol comercial. Es habitual en esta interacción profesional-visitador la recepción de obsequios, normalmente de pequeño valor pero con escandalosas excepciones. Muchas veces mediante subterfugios que ocultan, bajo lo que parecen actividades científicas, días de vacaciones pagadas en distintas partes del país o del mundo. Es más que abundante la bibliografía que desaconseja dicha interrelación por los efectos negativos sobre la calidad de la prescripción del profesional (34, 35, 36, 37).

Aparte de que la recepción de cualquier obsequio está prohibida por ley, según la Ley del Medicamento (38), y que, desde luego, no puede ser tomada por un “regalo”. Porque no es gratis, sino que lleva aparejada una deuda que obliga, de entrada, a seguir recibiendo la visita de ese comercial que te ha traído el obsequio en cuestión (desde pequeño –o no tan pequeño- material de papelería o informático hasta caros libros de la especialidad) y a querer, más o menos inconscientemente, devolverle el favor. Así funciona el ser humano, al menos en nuestra cultura. Y si el profesional cree que no le va a influir el obsequio, debería pararse a pensar que el visitador está convencido de que sí.

Otro aspecto igualmente negativo de la interacción visitador-profesional es la exposición a la propaganda comercial presentada como si fuera información científica. Independientemente del escaso valor metodológico de muchas de las publicaciones que distribuyen o de los sesgos más o menos aparentes de los estudios, el más evidente y preocupante es el sesgo de selección: si hay veinte estudios que dicen que su fármaco no vale para nada y dos que dicen que es bueno, evidentemente el representante comercial sólo nos enseñará esos dos. Consideramos que debe ser el propio profesional, con el apoyo en lo posible de administraciones sanitarias o asociaciones profesionales, quien se busque, y se pague, su propia formación. Como hacen otros profesionales de la salud como enfermeras, psicólogos o trabajadores sociales. O el resto de profesionales de otros campos, que también deben preocuparse por estar actualizados en sus respectivos oficios. Además, en el contexto en que vivimos en que la información científica de calidad está disponible en internet a gran velocidad y de forma fácilmente accesible para cualquiera con un poco de interés, no parece imprescindible para la formación continuada de los profesionales seguir celebrando caras reuniones en hoteles de lujo. Abandonar la interacción entre profesionales e industria no sólo es posible sin perjuicio formativo alguno, sino que ha llegado a ser imprescindible para que nuestra formación continuada pueda ser independiente y de calidad, objetivo al que estamos obligados de cara a dar la mejor atención posible a nuestros pacientes.



Bibliografía:











































miércoles, 6 de mayo de 2015

Campañas anti-estigma que estigmatizan (Marta Carmona)


Una de nuestras psiquiatras preferidas, lo sabrán si nos siguen con cierta asiduidad, es Marta Carmona. Varias veces nos hemos hecho eco de sus escritos o traducciones, y hoy lo vamos a hacer de nuevo. La Dra. Carmona es la autora de un texto publicado en la revista Mujeres y Salud número 36, acerca de alguna famosa campaña contra el estigma llevada a cabo por compañías farmacéuticas interesadas, como no podría ser de otro modo, mucho más en sus beneficios económicos que no en cualquier aspecto social relacionado con el hecho de ser diagnosticado de un trastorno mental. Y, no olvidemos, con el beneplácito de sociedades científicas psiquiátricas que deberían, en nuestra opinión, fijarse más a qué intereses dan el visto bueno y en qué conflictos de intereses aparece su logo como garantía de respetabilidad, nos da que no bien merecida. Ya en una entrada previa recogimos un texto que analizaba con detalle la campaña de Janssen llamada 24 x 7, pero hoy traemos el trabajo de Marta Carmona, aportando otro punto de vista acerca de esta cuestión. Creemos su lectura del máximo interés.




Consumidores de a pie en el mundo actual, estamos acostumbrados a que la publicidad hiera. A que falte al respeto a colectivos e individuos, a que a veces incluso lo haga con cierta gracia, disfrazada de autohumor, o a que simule un respeto hondo y promueva fines aparentemente incontestables. Se acepta que la publicidad es para vender suspendiendo, por aburrimiento, la capacidad de alerta hacia lo perversos que pueden ser muchos de sus mensajes. “Eres una mujer moderna, así que al fregar sonríe”, “no escojas la comida por su sabor sino por un cuento chino acerca de que mejora tus defensas”, “acéptate a ti misma pero adelgaza”.

La Industria Farmacéutica, una de las mayores del mundo, y cuyo poder la gente común apenas alcanza a entrever, está más que acostumbrada a los entresijos del mundo publicitario y baila sobre ellos como nadie. A cada campaña social denunciando sus abusos responden con cara de pena, aduciendo que nadie investigaría si no fuera por ellos y que les duele quedar siempre de malos cuando son los verdaderos héroes. El hecho de que la inmensa mayoría de su investigación sea destinada a ampliarle la patente a fármacos ya existentes y que las verdaderas innovaciones suelan venir de la investigación pública queda reducido a mero matiz. Sin embargo su mayor baza, al estilo Coca-cola o Apple es considerar que la publicidad mediática es un mero apoyo, si uno puede tener al propio consumidor, al que se deja dinero en los productos, evangelizando a su entorno acerca de las ventajas de aquello que acaba de comprar. La próxima vez que acudas a la consulta de tu médico fíjate en cuantos bolígrafos, post-its, folios o lámparas publicitarias tiene. Lo más probable es que ella/él ni siquiera se haya dado cuenta, se asume que la publicidad está ahí y que la prescripción está libre de toda influencia. Podrías preguntarle incluso a cuántos congresos ha ido financiada/o por la Industria Farmacéutica, cuántas cenas le han pagado y cuántos de sus libros han sido “cortesía” del laboratorio. Tu médico parpadeará asombrada/o y te dirá “no tienes por qué preocuparte, el dinero de la Industria Farmacéutica no me afecta” (1). Si aguzas el oído escucharás a la Industria en pleno carcajeándose. Pero lo cierto es que la mayoría de los médicos defiende esa tesis, aunque sí denuncian que el resto de sus compañeros se ven afectados por la influencia de los laboratorios farmacéuticos. Paradojas de la negación humana, extremadamente rentables para los hábiles en números.

En este contexto, los laboratorios Janssen lanzan una campaña en contra del estigma que acarrean las enfermedades mentales. Antes de enzarzarnos con el asunto estigma, cabe destacar que Janssen ostenta la patente de un puñado de fármacos con indicación en esquizofrenia, extremadamente caros (unos 500 euros cada inyección mensual cuesta el último en salir) en comparación a fármacos análogos (de unos 3-8 € la inyección mensual) ante los cuales no han demostrado superioridad; habiendo conseguido hacerse un hueco de oro en el sector. Hace pocos meses organizaron, junto con una de las dos grandes asociaciones nacionales de psiquiatras que existen en España unos encuentros en los que promovían la generalización del TAI (tratamiento ambulatorio involuntario) en los enfermos mentales. A día de hoy el TAI existe, y se aplica a personas que han cometido un delito en circunstancias relacionadas con su enfermedad, trocándose la condena al uso por este tratamiento involuntario. Sin embargo aquellos que promueven extenderlo se saltan el paso haber cometido un delito y promueven la obligatoriedad de tratamiento en previsión de dicha actividad delictiva sin saber si esa persona cometerá un delito o no, asumiendo la clásica (y perversa) premisa “enfermedad mental = delincuencia”. Habrá quien, desde la distancia, pueda compartir este planteamiento de la prevención-a-costa-de-derechos-fundamentales, probablemente sin saber que los estudios hechos al respecto demuestran una mayor eficacia (2) del Tratamiento Asertivo Comunitario frente al Tratamiento Ambulatorio Involuntario, siendo la característica principal del primero respetar los derechos del sujeto y trazar un plan de tratamiento y rehabilitación conforme a su voluntad (3).

Decíamos entonces que el mismo laboratorio que promueve entre los profesionales el Tratamiento Ambulatorio Involuntario amparándose en la supuesta peligrosidad social del enfermo mental, crea una campaña destinada a reducir la imagen peyorativa del, por ejemplo, esquizofrénico en la sociedad. Y siembran nuestras marquesinas, periódicos y banners de fotos de enfermos mentales de sonrisa radiante, jugando con niños, abrazados por sus madres y siendo publicitariamente felices en general. Sólo les falta llevar ropa de Desigual, supongo que ambas marcas no llegaron a un acuerdo. 

Si obviamos la contradicción implícita entre ambas campañas, la desestigmatización de sonrisa dentífrica podría ser algo bueno. Dado que es el ciudadano de a pie el que debe cambiar su concepción acerca del enfermo mental qué mejor que inundar la cotidianidad de los ciudadanos. Pero no nos olvidemos. No es promoción ética. Es publicidad. Y con un mensaje aún más perverso del habitual. Pero para llegar a este punto tengo que detenerme otra vez. Lo cierto es que el ciudadano común no tiene demasiada idea de qué es un trastorno mental. O bien lo relaciona con los problemas de ánimo que ha experimentado en carne propia o próxima, que en general son problemas adaptativos a la vida cotidiana (el paro, los jefes insoportables, los suegros aún más insoportables, etc.) o bien tiende a pensar en una masa informe de gente con aspecto extraño, que mira muy fijamente y en las películas sale llevando un gorro de papel de aluminio en la cabeza. Cabe añadir que todo el mundo entiende que un diabético comente en público que está hasta el colodrillo de pincharse varias veces al día y será mirado con compresión; mientras que si se escucha a un esquizofrénico decir que está hasta el colodrillo de tomar pastillas/inyecciones que le dejan adormilado la reacción probablemente sea de miradas de pánico y la súbita conversión de todos los presentes en profesores de primaria con tono de explicar la prueba de la resta.

En verdad los profesionales de la Salud Mental tampoco tenemos demasiada idea de qué es un trastorno mental. Corrijo, sabemos mucho y hemos escrito y leído MUCHO (ninguna otra especialidad médica tiene el volumen de literatura técnica que tiene la psiquiatría) y nos organizamos en una práctica bastante estructurada y pensada y re-pensada una y otra vez. Sin embargo nos dividimos en dos polos opuestos, dentro de los cuales hay millones de posturas intermedias, a la hora de explicar las causas de los trastornos mentales y por ende de aquello en lo que se debe hacer énfasis en su tratamiento. Por una parte podemos encontrar psiquiatras y psicólogos que opinan que las enfermedades mentales son análogas a otras enfermedades del organismo humano, en este caso problemas del funcionamiento del cerebro, que pueden leerse a través de los desequilibrios de los neurotransmisores y que llegará un día, más temprano que tarde, en que se hallen fármacos que devuelvan al cerebro su funcionamiento normal, como la insulina compensa la insuficiencia del páncreas de un diabético. El trabajo psicológico en esta perspectiva está destinado a fomentar la adherencia al tratamiento y la adquisición del rol de enfermo.

En el otro extremo del espectro, otros psiquiatras y psicólogos (a su vez divisibles en múltiples escuelas) defienden que los hallazgos orgánicos son poliinterpretables y no determinantes; defendiendo, entre otros puntos, que pueden encontrarse asociaciones igual de potentes entre traumas infantiles y trastorno mental grave, cuestionando la naturaleza genética que los del primer grupo promueven. Es común a muchos de los que están en este extremo del espectro decir que las enfermedades mentales son per se diferentes a las enfermedades físicas puesto que afectan precisamente a la subjetividad, a aquello que distingue a unos individuos de otros. Que no se pueden comparar las hepatitis con los suicidios; porque nuestros hígados se parecen más entre sí que nuestras vidas.

Se explique la enfermedad mental desde las teorías psicodinámicas, las teorías sistémicas o las relacionales, en este extremo del espectro les dirán que pretender entender algo tan complejo como la enfermedad mental fijándose sólo en neurotransmisores es como pretender controlar los embotellamientos de una ciudad estudiando a nivel molecular los materiales de los que están hechos los coches.

Si encuentra dos profesionales de estos extremos opuestos, le recomiendo que les siente a debatir y coja unas palomitas, entretenimiento garantizado. Respecto al paciente ambos profesionales harán algunas cosas muy parecidas: darán tratamiento psicofarmacológico en periodos de descompensación (en algunos casos durante toda la vida) y trabajarán la adherencia al tratamiento, pero otras las harán de forma muy distinta; en un caso centrando la intervención terapéutica en la toma de medicación, que apoyarán con accesorios como la rehabilitación laboral; y en el otro caso centrando la intervención terapéutica en una evolución del sujeto a partir del momento de aparición de la enfermedad, usando la medicación como un apoyo a esta evolución.

Hay una cosa cierta para todos, y es el estigma. Pese a los múltiples estudios que demuestran lo contrario, la gente común sigue pensando que el esquizofrénico es un individuo peligroso que delira con degollarnos a todos al volver del trabajo (ni siquiera yendo, que igual era para planteárselo). Siempre que aparece un asesinato bizarro en televisión teleespectadores y periodistas saltan con la esquizofrenia o, si están originales, el “trastorno de personalidad”. La gente sigue sin saber que la única característica común entre los esquizofrénicos es lo mucho que sufren. Que el mayor riesgo en el psicótico no es que agreda sino que se suicide. Que necesitan ayuda para poder estar tranquilos, para recuperar las riendas de su vida y no quedarse paralizados por la sensación de Terror desestructurante que conllevan las psicosis. Aunque sea la ayuda de un psiquiatra biologicista que sólo ve neurotransmisores disfuncionales. Necesitan poder estar tranquilos sin hundirse en el vacío. Por lo que un entorno de gente que les mira espantados y en el mejor de los casos les da órdenes lejos de ayudar sólo contribuye a maltratar más a quién ya vive suficientemente maltratado por su situación.

Al mirar la marquesina con la publicidad de Janssen no es comprensión lo que encontramos. No es un “eres bienvenido aquí aunque mires fijo y sin parpadear, aunque en algunas épocas de tu vida digas cosas extrañas, aunque en esas épocas sólo bebas cocacola y fumes cigarros para intentar compensar la sensación de somnolencia que implica la medicación”. No es un “vamos a intentar entender qué te ha pasado, ver si alguien te ha hecho daño o si alguien te lo está haciendo ahora” ni un “vamos a darte un lugar en el mundo por raro que vistas y por raro que resultes, porque al final todas las personas somos raras unas respecto a otras y tú tienes tanto derecho a estar en el mundo como los demás, y si ese Terror volviera aquí tienes alguien dispuesto a escucharte, a ayudarte y acompañarte hasta que se pase”. No. Lo que vemos en la publicidad anti-estigma es un COMPRA MI PRODUCTO acompañado de un MIRA, CUANDO TOMAN MI PRODUCTO HASTA PARECEN PERSONAS.

Habrá quien no lo vea así, y considere que la Industria hace una buena labor promoviendo esas imágenes, aunque sea para promocionar sus fármacos. Lo cierto es que se ha estudiado en múltiples países, entre profesionales y entre población general, los efectos de las campañas anti-estigma y en muchas ocasiones son contra-intuitivos (4). Sacando de la ecuación los conflictos de interés del que vende el fármaco y promueve la explicación “sólo son genes”; podría parecer razonable que explicarle a los vecinos de un bloque que el del 5º C tiene una disfunción cerebral parecida a la disfunción lumbar de la vecina del 1º A podría relajarles y darles ganas de invitarle a tomar el té. Sin embargo los resultados se repiten a lo largo y ancho del globo, al pensar los vecinos que van a tener tomando el té a un señor cuyo cerebro funciona mal se fomenta la idea de que ese señor es impredecible y peligroso. Y se repite también que funcionan mejor las campañas planteadas como “el señor del 5º C es así porque las ha pasado canutas en su vida, marcada por el sufrimiento y el rechazo, y lo que necesita es un entorno no hostil”. Sin que esto signifique que hay que sacar de contexto teorías antiguas y pensar que todo es culpa de las madres, o negar que la medicación tenga su función. Si uno se detiene a pensarlo, no es tan contra-intuitivo que para algo tan arraigado como es el estigma sea más efectivo plantear algo tan complejo como la enfermedad mental puesta al nivel de lo único que es igual de complejo: el sufrimiento humano.



1. http://www.medicossinmarca.cl/medicos-sin-marca/no-mas-almuerzos- gratis/

2. http://www.bibliotecacochrane.com/BCPGetDocument.asp?SessionID=%202612845&DocumentID=CD004408

3. http://www.aen.es/docs/tai_historia.pdf

4. http://scielo.isciii.es/pdf/resp/v85n6/02_colaboracion_especial1.pdf





lunes, 20 de abril de 2015

"Pasa hambre, no te muevas del sofá y la televisión, no trabajes, pero toma un antidepresivo" (Paco Martínez Granados)


Hoy queremos traer al blog un texto aparecido recientemente en una de esas páginas que siempre nos interesan: el blog Tecnoremedio, escrito por Emilio Pol Yanguas y Paco Martínez Granados, farmacéuticos. Se trata de un escrito de este último, que nos ha impresionado vivamente y cuya lectura recomendamos. Revela todo un estado de cosas, por desgracia más que habitual, y ante el cual algo habrá que plantearse hacer, porque es intolerable.

Sin más, el escrito de Paco Martínez Granados:




Pasa hambre, no te muevas del sofá y la televisión, no trabajes, pero toma un antidepresivo


Si el Estado, y el Sistema Nacional de Salud tuvieran una voz, como uno de los personajes de V de Vendetta que se llama precisamente así “la voz”, la frase con la que pongo titulo a este artículo sonaría grave e impersonal al otro lado del teléfono rojo. La persona que cuelga el teléfono es Violeta, una señora que no llega a los 60 años y que acude a una Escuela Comunitaria donde estamos atendiendo a personas en riesgo de exclusión social. Se la puede ver llegando en un movimiento lento y con ayuda de un bastón, las piernas hinchadas, avanza como un elefante recién salido de una jungla espesa y absurda, lenta, en un vaivén que anuncia una carga vital fuera de lo soportable. Llama al timbre, esboza una sonrisa, y nos da las gracias, sencillamente, por invitarla a pasar. Llamémosla Violeta.

Violeta se desplaza hasta un despacho con una mesa y dos sillas y pide un vaso de agua, le ha costado llegar hasta aquí. Vuelve a dar las gracias, se coloca sus gafas que se escurren por su rostro debido al sudor, es un gesto que repite cada cierto tiempo, apoya su bastón en la mesa y saca una carpeta azul, estira dos gomas y las suelta delicadamente sin hacer ruido. De la carpeta saca varios informes grapados y meticulosamente ordenados, uno de su médica de cabecera, otro con su medicación recién impresa por el psiquiatra a quien visitó la tarde anterior y otro es de la trabajadora social que está cursando su minusvalía.

Empiezo revisando el papel impreso con su medicación actual, hay metformina (para una diabetes tipo II), hidroclorotiazida-enalapril (para la tensión), simvastatina (colesterol), lorazepam para dormir, hay omeprazol, paracetamol y tramadol (analgésico opioide), y ayer tarde, tras su visita al psiquiatra, desvenlafaxina (un antidepresivo dual).

Violeta empieza su relato y disculpadme si lo narro a trompicones, siguiendo las trazas que me dejó el recuerdo. Me respondió que sí, que en su familia había antecedentes de muerte por eventos cardiovasculares, y que ella misma había sufrido “dos anginas”, que seguro que acaba como su madre, con un ataque al corazón que está sufriendo tanto; que sí, que no se encuentra bien, que sólo quiere morirse, que demasiados problemas la afligen, por ejemplo el dolor que no cesa, necesita ayuda hasta para incorporarse de la cama, que lo único que le mitiga ese sufrimiento es nadar, “es una maravilla poder flotar”, “en el agua puedo moverme libremente, y hacer ejercicio, muevo los brazos, las piernas, el dolor desaparece, ahí sí, nadando sí”. Yo le digo que eso es magnífico, que vaya a nadar, que el ejercicio es el mejor remedio para minimizar el riesgo cardiovascular que tanto le preocupa, que vaya todos los días un ratito, pero me dice que no puede, que no puede pagarse los veinte euros que le cuesta al mes, que precisamente su médica de cabecera hizo un informe recomendando fervientemente la natación, “también para el dolor de espalda” y que la trabajadora social le está tramitando un bono descuento, pero que aún con eso, le seguiría costando diez euros, y eso es imposible, “yo no puedo pagar eso, ni siquiera tengo para comer”.

Enseguida constato que en sus analíticas los niveles de glucosa, hemoglobina glicosilada y colesterol están bien lejos del límite superior de referencia y me vino a la cabeza eso que leí en el libro del médico Juan Gervas de que los eventos cardiovasculares no dependían de estos parámetros biológicos tan sonados, sino de otros bien distintos, como la pobreza y que esta no aparece en ninguna tabla de riesgo cardiovascular. El infarto al corazón, efectivamente, es cosa de pobres.

En ese lapsus de tiempo que dura apenas un instante vuelvo al relato de Violeta, ahora está contándome que no come carne, ni pescado “y mira que yo he sido pescadera toda la vida” y que apenas come unas verduras que el verdulero de su barrio tiene a bien regalarle “ese hombre es un santo, sino fuera por él, ya no sé qué habría hecho”. Dice que acude a Cáritas, pero que no siempre puede comer allí (no entiendo muy bien por qué y decido abordar esta cuestión con más detalle en otro momento). Que ha intentado encontrar trabajo, pero que con lo último que le pasó, ya ha perdido la esperanza. “Ahí me mataron”- me dijo. ¿Cómo que ahí la mataron? “Pues eso, que me pusieron un día de prueba en una pescadería, y me dijeron que muy bien, que había sido muy simpática y que se notaba que tenía destreza con el cuchillo, pero que lo sentía mucho que no podía cogerme, porque estaba muy gorda y me movía muy despacio y que necesitaban a alguien que trabajara más rápido”… “Ahí, de verdad, me mataron, ya no he vuelto a salir”.

¿Y cómo duerme?- le pregunto, y me dice que se acuesta a la una o dos de la madrugada, que se queda en el sofá viendo la televisión hasta el hastío porque “no me entra sueño”, y que luego se queda dando vueltas en la cama pensando en sus problemas, que se quiere morir, que no ha hecho nada aún porque tiene que cuidar de una pareja de ancianos que a ella le ayudaron mucho cuando vivían en Ciudad Real “cuando lo del bar salió mal y me arruiné”, y que ahora ha pasado el tiempo y ellos están mayores y necesitados, y que ella tiene ahora el deber moral de ayudarles, y que lo va a seguir haciendo hasta el final, pero que le da miedo que le acabe dando un ataque al corazón como a su madre, y entonces qué va a ser de ellos, quién se va a encargar de ellos.

Le pregunto por su visita al psiquiatra la tarde anterior. “Sólo hacen que darme pastillas, sólo eso, me atiborran a pastillas”. Repaso mentalmente la información que me viene a la cabeza: Desvenlafaxina, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina y norepinefrina, es el principal metabolito activo de venlafaxina, un fármaco que lleva más tiempo en el mercado, y que entre otras cosas, es conocido por su efecto tóxico cardiovascular, ya que al aumentar los niveles de aminas (noradrenalina y dopamina) también a nivel cardiaco, aumenta, de manera dosis-dependiente la tensión arterial, y por tanto, el riesgo cardiovascular. Sobre los beneficios potenciales que le puede proporcionar a Violeta tengo mis dudas (de acuerdo con una amplia y extensa bibliografía que he leído al respecto) y además las primeras semanas de tratamiento provoca una sintomatología ansiosa que muchos no toleran. Venlafaxina, junto con paroxetina son los antidepresivos de segunda generación que inducen los síndromes de abstinencia más graves (debido a su corta vida plasmática), lo que hace que muchos desarrollen un temor atronador a dejarlos. Un último dato que me viene a la cabeza en ese momento: recuerdo que venlafaxina era el antidepresivo de segunda generación con más abandonos de tratamiento por intolerancia, en los ensayos clínicos. A todo esto el nuevo fármaco cuesta 23 euros al mes, que lo financia el Sistema Nacional de Salud. Nunca antes Violeta había tomado antidepresivos. No lo entiendo, porque venlafaxina no es un antidepresivo de primera elección según las guías clínicas, entre otras cosas por los inconvenientes que acabo de exponer. Más bien se suele reservar para estados depresivos refractarios, como última opción.

Violeta me mira, le pregunto si alguien le está midiendo la tensión arterial de vez en cuando, y me dice que no, que hace años que no se la toma, “qué más da, yo sólo quiero comer y que me den un bono para entrar a la piscina municipal”. Recuerdo otra frase: “seguro que aquí sí que me vais a ayudar”. Y lo cierto es que no estoy seguro de eso. No cabe duda que lo vamos a intentar, llamaré a la trabajadora social y me coordinaré con ella a ver si podemos conseguirle el bono para la piscina, también hablaré con la farmacia de su barrio a ver si le toman la tensión sin cobrarle y así podremos saber si el antidepresivo se la está aumentando, también trataré de coordinarme con una despensa de alimentos, y con alguna asociación que sé que está trabajando haciendo recanalizar los alimentos que los supermercados tiran a la basura por defectos, o porque van a caducar pronto (en el estado español se tiran cada año 7,7 millones de toneladas de comida en buen estado según leí hace poco) y los rescatan para los que no tienen qué comer. Hay lógicas que son contundentes. Y otras no. Rescatar alimentos en buen estado de la basura para dárselos a los que no pueden comprarla es contundente. Darle un antidepresivo y encima con este perfil farmacológico a Violeta no lo es.

Me pregunto si no hubiera sido más terapéutico que la voz al otro lado del teléfono rojo hubiera sonado cálida y humana, emanando dignidad y le hubiera dejado de dar un cheque de 23 euros al mes al fabricante del antidepresivo para dárselo a Violeta para que pudiera así pagar su bono en la piscina municipal y aún le habrían sobrado 13 euros para comprar pescado para tres días. Tampoco hubiera estado mal que le hubiera dado el trabajo, aunque fuera lenta, pero Michael Ende estaba en lo cierto cuando escribió Momo, los hombres grises han robado el tiempo, y con él han dejado un color cenizo en el rostro de sus reos que ya no se paran a hablar, ni a hacer bien su trabajo, como Beppo el Barrendero, que barría cada baldosa con amor, sin contar el tiempo ni cuantas baldosas barría. No nos tomamos el tiempo para hablar, ni para pensar, ni para hacer las cosas con amor, tan sólo para recetar y dispensar pastillas, cuantas más mejor, y en el menor tiempo posible.


Paco Martínez Granados


La entrada original la pueden leer aquí.



domingo, 5 de abril de 2015

"Se necesita otro pensar. Y se necesita ya." (Fernando Alonso. Superviviente del Sistema de Salud Mental.)



En fechas recientes, pudimos leer en el blog de la Asociación Madrileña de Salud Mental una entrada con un texto de Fernando Alonso, a quien no conocemos, que nos impresionó profundamente. El autor se autodefine como "Superviviente del Sistema de Salud Mental", lo que otorga un especial interés a su escrito. No porque tal posición proporcione automáticamente un estatus de verdad a sus palabras, sino porque es parte de los actores menos escuchados - y más afectados - por nuestro actuar profesional y, a medio y largo plazo, por el devenir de nuestro campo profesional. La cuestión es que el texto nos parece muy brillante y más que acertado, y coincidimos en gran parte con sus planteamientos y conclusiones. Lo reproducimos íntegro a continuación para colaborar, en la medida de nuestras posibilidades, a su difusión.



Se necesita otro pensar. Y se necesita ya.

Fernando Alonso
Superviviente del Sistema de Salud Mental




Pensar es peligroso, pero eso no es lo relevante. Ponerse en situación de peligro abre la puerta al pensamiento. Eso sí que es lo decisivo. Amar y pensar. El odio de querer vivir.
Santiago López Petit.


La psiquiatría y la psicología son disciplinas del fracaso. Lo son en lo que atañe a la comprensión y reducción del sufrimiento psíquico. La afirmación es dura, pero tampoco hay que alarmarse más de la cuenta. Sucede con otras profesiones y sucede en otros ámbitos de la vida. En todo caso, lo cierto es que la gente sufre. De hecho, puede decirse que, atendiendo a pulcros criterios estadísticos, la gente sufre cada vez más. La situación ha llegado a ser tan familiar que la hemos normalizado. La capacidad de adaptación del ser humano, en ocasiones, es tan asombrosa como siniestra. Los diagnósticos y tratamientos farmacológicos se incrementan a un ritmo vertiginoso. La precariedad define la salud mental de niños y adultos en las sociedades occidentales que conocemos. Cada vez hay más locos, pero como digo, esa locura casi ha sido incorporada a la cotidianidad. Todas las mañanas, al arrancar cada jornada, una parte significativa de nuestras ciudades engulle su ración de psicofármacos antes de salir a la calle. Por las noches el gesto se repite, una miríada de píldoras aterriza en las lenguas de los ciudadanos que buscan conciliar el sueño. El malestar convive con nosotros y ha acabado por parecernos algo completamente normal.

Sé que hay un millón de matices que pueden y quizás deben hacerse a las palabras precedentes, pero en términos generales no considero que estén demasiado desencaminadas. Si atendemos a los criterios que sostiene el propio modelo biomédico imperante, el panorama es desolador. Es decir, si, siguiendo la consigna de los voceros del biologicismo, nos limitamos a aplicar el paradigma médico al estudio y tratamiento de las llamadas “enfermedades mentales”, se nos presenta una realidad tan cruda como evidente: los resultados de psiquiatras y psicólogos clínicos, evaluados bajo la misma lógica médica desde la que operan, muestran que su rendimiento solo puede ser considerado como nefasto. La enfermedad mental está fuera de control desde una perspectiva epidemiológica, y, a su vez, las numerosas promesas que se nos hicieron (recordemos, por ejemplo, el eterno e inminente descubrimiento de pruebas objetivas de diagnóstico) han caído en saco roto.

Hace ya 16 años que fui diagnosticado dentro del sistema público de salud. Desde entonces no se me ha ofrecido ninguna novedad en el tratamiento. A no ser, claro está, que la aparición y prescripción de un nuevo fármaco casi idéntico a su antecesor comercial se considere como tal; en este sentido, la sustitución más destacable y trepidante pareció ser la de Risperdal por Invega. Eso es todo en todo este tiempo.

Existe un desfase entre los “recursos médicos” que se ofrecen a las personas diagnosticadas y la altanería profesional. El conocimiento real que se tiene del sufrimiento psíquico es absolutamente parcial y limitado, y las herramientas que existen para afrontarlo son insuficientes cuando no dañinas. Las expectativas que se ponen sobre la mesa de la consulta no se corresponden con la seguridad y fiabilidad de la que suelen arrogarse los psiquiatras y psicólogos cuando defienden sus posiciones. A fin de cuentas, el objetivo detrás del conocimiento de una patología debería ser su tratamiento. Por tanto, lo que debería ofrecerse al paciente son mecanismos efectivos de mejora de la calidad de vida que se asienten en datos fiables. Sin embargo, nos encontramos en una situación en la que las investigaciones llevadas a cabo en el ámbito de la salud mental –en gran parte financiadas por la industria farmacéutica– se recrean en la reafirmación del propio paradigma. Así, el paciente ha quedado desplazado, cuando no excluido, y la posibilidad de soluciones, o en otras palabras, de futuro, queda sepultada por la arrogancia de un modelo que se reproduce así mismo alimentándose de su propio fracaso.

No tengo intención de negar las mejoras que han podido producirse en el abordaje de los trastornos psíquicos (en las condiciones y tipos de encierro, por ejemplo), ni tampoco la de obviar el trabajo de determinados profesionales. En este territorio que intento sobrevolar, mi condición de persona diagnosticada me exige centrar la atención en otras cuestiones. Me limito aquí, por tanto, a abordar asuntos de orden estructural que considero cruciales para empezar a entender la necesidad de otro pensar.

El relato dominante en aulas y servicios es que las personas que sufrimos psíquicamente tenemos un desajuste en nuestra bioquímica, y la hegemonía de este relato reduccionista implica toda una serie de consecuencias que deben ser tenidas en cuenta a la hora de valorar el fracaso disciplinario del que hablo. En los párrafos siguientes voy a centrarme, aunque sea de una manera algo tosca y rudimentaria, en tres de ellas. En las tres que son para mí más evidentes y cruciales a la vez.

Y evidentemente no me hace falta entrar aquí en un análisis profundo de las causas de esa mortalidad. No es necesario entrar a debatir el peso de los fármacos en cuestiones como el sedentarismo o el tabaquismo. Basta decir que como horizonte vital, este tipo de datos deberían despertar, cuando menos, sensaciones que oscilaran entre el terror y el escepticismo.

La primera de las muchas que deberían destacarse es la inercia. Y la inercia puede tener dos acepciones básicas que conviven demasiado cerca la una de la otra. La primera es la cualidad de lo inerte, de lo que no está vivo, y la segunda hace referencia al hecho de que el reposo o el movimiento de un cuerpo se mantienen de manera indefinida si no hay causa externa que lo altere. En lo que respecta a la salud de las personas, a sus vidas, en ninguno de los dos casos la inercia puede ser una buena compañera de viaje. Bien porque te arrastre a la inacción, bien porque implique una manera de moverse que te deje siempre en el mismo sitio.

Hay inercia formativa, profesional, investigadora, mercantil y de las propias personas que acudimos a los servicios de salud mental. Las sendas están trazadas y uno discurre por ellas sin sobresaltos. Al igual que el ganado dibuja durante décadas sinuosos surcos sobre la falda de la montaña. De la consulta a la farmacia. De la farmacéutica al congreso. De la publicación al reconocimiento profesional. Del despacho al aula. De la sala de espera a la cita con el trabajador social. Y podríamos indicar un sinfín de trayectos más donde nada ni nadie se mueve realmente. Bajo la apariencia de progreso no hay sino una gestión razonablemente eficiente del colapso. Un colapso que afecta tanto a las disciplinas como a las personas.

La segunda consecuencia que puede traerse a escena es un impetuoso amante de la inercia: el negocio. Hay quienes opinarán que la precedió necesariamente, otros mantendrán a su vez que llegó después, cuando el terreno estaba ya abonado. Da igual como haya sucedido, lo importante es que está entre nosotros –también con nosotros y en nosotros– y su presencia lo impregna todo. La salud mental es un negocio fabuloso. Hay que reconocerlo de manera abierta y sin complejos de ningún tipo. Hace años hablar de la mercantilización del sufrimiento psíquico era propio de individuos y colectivos marginales. Hoy, gracias a la mezcla resultante del propio descrédito del que gozan los mercados y la labor crítica de determinados movimientos sociales y algunos investigadores, parece que nadie está en posición de poder afirmar que existe algún tipo de neutralidad o filantropía en los resortes que mantienen en marcha la boyante industria farmacéutica. Los recientes trabajos de Peter Gøtzsche –Medicamentos que matan y crimen organizado– y Joanna Moncrieff –Hablando claro. Una introducción a los fármacos psiquiátricos– ponen el dedo en la llaga y claman a los cuatro vientos algo que todas las personas que hemos pasado por una consulta psiquiátrica sabemos: más allá de nuestra condición de pacientes, somos esencialmente clientes.

Volviendo al tema del que hablaba, es cierto que vivimos inmersos en una lógica de costes y beneficios (algo que sin duda podría definirse en términos de «realidad objetiva»). Por lo tanto, también es cierto que el ámbito de la salud mental no se encuentra fuera de esa lógica, pero la razón por la que se ve especialmente afectada es muy sencilla: los beneficios que genera son astronómicos. No hay que ser ni muy agudo ni muy radical para ver la influencia directa que tiene esto. Para ilustrarlo con una mayor claridad, y a riesgo de ser tachado de trasnochado, citaré a Marx abordando la cuestión de la fetichización de la mercancía: “La producción no produce un objeto para el sujeto, sino también un sujeto para el objeto”. A partir de estas palabras y haciendo las sustituciones pertinentes, los lectores podrán pasar un rato inquietante y divertido. Sugiero probar a cambiar “producción” por “industria farmacéutica” o “paradigma biomédico”, “objeto” por “fármaco” o “diagnóstico”, “sujeto” por “enfermo mental” o “consumidor”, etc. La cuestión aquí, es que la identidad personal de ese sujeto se ve transformada por esa relación. No se trata algo que pase a tu lado, que te roce, no… te golpea, te modela, te marca.

La tercera consecuencia se puede explicar como fruto de las dos anteriores. Tiene que ver con la situación que ocupa el paciente dentro de este tablero que he tratado de esbozar. Toda vez que su biografía y su dolor han sido escindidos el uno del otro por el escalpelo del saber psiquiátrico, se le ha invalidado y estigmatizado, se le ha predicho un futuro bastante desolador y se le ha convertido en un engullidor de pastillas y receptor pasivo de recursos (cuando los hay), es arrojado a la periferia social. La identidad que alguna vez pudo existir (o acaso llegar a existir) se diluye bajo el peso de los nuevos significantes y sus atribuciones. Se es “paciente”, se es “usuario” (ese gran sustantivo que no dice nada salvo que “usas” algo), se es “diagnosticado” (cuando no directamente “psicótico”, “esquizofrénico”, “bipolar”, etc.)…

El mismo modelo con el que se inician y legitiman todos los procesos de segregación es el responsable final de velar por la recuperación del segregado. La contradicción es tan manifiesta que tengo la hipótesis de que todas las partes implicadas son perfectamente conscientes de ello en un grado u otro. Y sin embargo, nos hemos acostumbrado a callar pese a que los pacientes difícilmente se fían de sus responsables médicos, y estos con demasiada frecuencia creen estar en condiciones de saber todo cuanto está por acontecer en la vida de aquellos.

Así, en el mejor de los casos nos encontraremos ante una relación terapéutica completamente precarizada, y en el peor estaremos frente a un burdo simulacro. La cuestión radica en la comprensión o no de la naturaleza de esta relación. Y cuanto más avancemos en silencio, cegados por la retórica del progreso desplegada en gran parte de los textos académicos y en la totalidad del marketing farmacéutico, más dificultades encontraremos para pensar alternativas que posibiliten una alianza terapéutica real y efectiva. De hecho, corremos incluso el riesgo de quedar atrapados en la ilusión de que el paso del tiempo conlleva por sí mismo una mejora de la gestión social de la salud mental, de manera que llegue el momento en el que el verdadero problema sea que no podremos recordar el problema mismo: la comprensión y afrontamiento del sufrimiento psíquico. Para evitarlo, no hay que perder de vista algo tan esencial como que hasta el momento, y con las pruebas empíricas de las que se dispone, la “enfermedad mental” no es una enfermedad que pueda ser equiparable al resto de patologías a las que hace frente la medicina. Y en consecuencia, el “enfermo mental” está lejos de ser un enfermo más. Semejante estado de excepcionalidad es rastreable en múltiples direcciones, desde las implicaciones legales que puede acarrear un determinado diagnóstico (pensemos en la reforma del Código Penal planteada por el ex-ministro Alberto Ruiz-Gallardón) hasta la impotencia que experimentan muchos profesionales en sus puestos de trabajo (quienes vocacionalmente buscaron un espacio donde descubren que el cuidado es desplazado por la mera gestión), pero donde mejor se puede apreciar es en el simple día a día de las personas que sufren psíquicamente y en su relación con el conjunto de la sociedad.

Inercia, dinero, desamparo. Tres palabras de las que deberíamos huir a la hora de comenzar a construir otro pensar.

Quizás habiendo dicho esto se entienda mejor que, siguiendo una tendencia abierta hace décadas en el mundo anglosajón, algunas personas nos denominemos “supervivientes” de la psiquiatría o del sistema de salud mental. Hay profesionales que han manifestado su recelo hacia este tipo de expresiones, e incluso han reprochado la existencia de una cierta épica en ellas. Supongo que se sienten tan excluidos de dicha elección como nosotros nos sentimos frente a las rotulaciones diagnósticas. No obstante, para buscar una legitimidad al término hay que remontarse a la experiencia misma y sus protagonistas, y en este sentido personalmente sí considero que hay una dosis considerable de épica en la vida de todos aquellos a quienes a quienes les tapiaron las ventanas y las puertas de sus casas y aun así consiguieron fugarse. Hacer un butrón en la historia que habían escrito para ellos y discurrir otros caminos en busca de un espacio de seguridad donde poder vivir con y en su diferencia. En mitad de un desastre y una confusión generalizados, donde la curación es sustituida por la simple analgesia, concebir escenarios donde es posible no resignarse es sencillamente una necesidad.

Este problema a la hora de dar con palabras que puedan expresar realidades que escapan al conjunto de discursos y prácticas dominantes en la salud mental evidencia una de las primeras tareas a acometer si queremos salir del atolladero en el que están metidos algunos profesionales (aquellos que a diario experimentan la impotencia en sus puestos de trabajo) y todos los pacientes: el lenguaje. El que existe está viciado. Se ha desgajado de la vida hasta el punto de no responder ya a fenómenos concretos, sino a formas concretas de dominación. El lenguaje se impone, y lo más doloroso de todo es que dicha imposición pretende designar una realidad que es nuestra, no de quienes lo administran.

Así, de la misma manera que determinados individuos vivimos experiencias psíquicas inusuales que pueden entenderse como una “realidad no compartida” por el resto de la población “normal”, la psiquiatría y la psicología nos imponen un vocabulario que nosotros no compartimos. Simplemente nos limitamos a tragarlo. Y lo hacemos nuestro, lo que es aún más perturbador, porque acabamos hablando de nuestras vidas con palabras de personas que no saben nada de ellas.

Sin embargo, no nos encontramos sencillamente ante un problema de vocabulario. Si así fuera, podría solucionarse en términos de reemplazo. No, el lenguaje está asociado a un paradigma, a un determinado modelo, y ello acarrea la existencia de unas reglas que establecen un determinado pensar. Las operaciones conceptuales que acontecen dentro del paradigma biologicista siguen un camino que conduce de manera sistemática al desencuentro con las vidas de los pacientes que pretende curar. Hay un problema de traducibilidad entre su realidad y la de los profesionales que se ha solucionado a golpe de diagnóstico. El problema es estructural, y por tanto, quien quiera afrontarlo deberá estar dispuesto a desprenderse de buena parte de lo aprendido, a cuestionar sus hábitos de pensamiento y a asumir ciertos riesgos. Salirse del redil siempre implica pagar un precio.

Traeré aquí tan solo en el primero de esos riesgos a los que he aludido: escuchar. La psiquiatría, la psicología y el resto de prácticas-satélites que gestionan el sufrimiento psíquico no escuchan. Más allá de que sean las mismas instituciones las que coarten la escucha, cuando no la imposibiliten directamente, estas disciplinas han perdido la capacidad de recibir informaciones que no pertenezcan a las líneas maestras de su relato. Esto es algo que sabe cualquier persona que pase por consulta. Desgraciadamente, escuchar al otro no es solo prestarle atención, ni dedicarle tiempo, ni ofrecerle consuelo. Va más allá, es una actividad en la que quien escucha se expone a tener que modificar el guión que de una manera más o menos consciente tenía estructurado en su cabeza. Y eso, cuando no está asumido como parte del propio desempeño, jode.

Llegados a este punto, la mayoría de los lectores de este texto podrán legítimamente argumentar: “Genial, pero no hay medios disponibles para articular esa escucha. No ha recursos económicos, ni tiempo”. Y mi respuesta sería la siguiente: “Correcto, pero hay pasos que ya se pueden dar”. El primero es reclamar y pelear por esos medios, por mera dignidad, aunque se pierda la batalla. El segundo es adquirir formación sobre otras estrategias distintas de las ya conocidas. El tercero pasa por ensayar nuevas formas de comunicación a la luz de esa formación que permitan trabajar sin grandes recursos económicos (citaré solo dos que ofrecen resultados positivos especialmente en el campo de la psicosis: el diálogo abierto y los grupos de escuchadores de voces). El cuarto consiste en algo realmente sencillo, que se produce en otros países, pero que en este parece no acabar de cuajar: la búsqueda de espacios de confluencia entre personas diagnosticadas y profesionales, tiempos y lugares donde se den los parámetros mínimos que permitan una comunicación razonable y equilibrada. Pero, y esto es relevante, esta necesidad no se ve satisfecha por la tendencia actual (motivada en buena parte por el marco conceptual que ofrece el modelo recovery) de incorporar en mesas de debate y jornadas a una o dos personas psiquiatrizadas. Ese es tan solo un gesto que con demasiada frecuencia no va más allá de la anécdota y la autocomplacencia.

Somos personas, no etiquetas. Tenemos vidas, no historiales. Y un secreto: disponemos de saberes labrados en el día a día. Conocimientos empíricos que no vienen en los manuales de las universidades. A veces no tienen una forma clara, son herramientas difusas que simplemente nos ayudan a sobrevivir. Otras veces, con el paso de los años y el apoyo entre personas que comparten una misma condición, esos recursos más o menos intuitivos se van puliendo y se transforman en auténticas estrategias terapéuticas. Muchas de las cuales son replicables.

Negar la participación de personas con experiencias concretas en la creación espacios de acción terapéutica es un error básico que condiciona todos los pasos que se dan después de tomar la decisión. No puedo argumentar con exactitud el origen de esta forma de trabajar, e intuyo que las razones son múltiples e incorporan una gran cantidad de matices y aristas. Es evidente que la arrogancia ya mencionada debe tener un peso importante, junto con el inmovilismo inherente a todo corporativismo. Pero también es cierto que el desarrollo de los marcos conceptuales de la psiquiatría y la psicología en nuestro país no puede ser ajeno a cuatro décadas de dictadura. En cualquier caso, la escisión entre el saber académico y el conocimiento directo que tienen de su propio dolor las personas que conviven con él no solo es una tara que evidencia claramente cierto subdesarrollo teórico, sino que no resiste el embate del simple sentido común.

En un plano estrictamente personal, puedo decir que experimento alucinaciones auditivas desde los 19 años y que, como es lógico, he hablado con muchos psiquiatras, psicólogos y terapeutas desde entonces, pero jamás ninguno de ellos me ha ofrecido el conocimiento práctico que he podido adquirir leyendo y, sobre todo, escuchando a otras personas que a su vez también escuchan voces. Los saberes que se comparten entre iguales escapan a los marcos de la especulación teórica, se diluyen en las narraciones individuales y ofrecen pistas para reconstruir el propio camino hacia una recuperación real y efectiva. La inmensa mayor parte de lo que sé sobre lo que me pasa se lo debo a otros, a otros como yo: la comunicación o incomunicación con la familia, la gestión de las alucinaciones en el trabajo, la información sobre ingresos hospitalarios, la importancia del descanso, la influencia en las relaciones de pareja, los factores de riesgo que pueden desembocar en una crisis, pautas de prevención… la lista sería interminable.

Fuera de España hay programas dentro de la atención en salud mental donde determinados “pacientes” colaboran de manera decisiva en estrategias de intervención. Y dentro de nuestras fronteras hay numerosas experiencias dentro del campo médico donde determinados pacientes intervienen en calidad de “pacientes expertos” a la hora de gestionar situaciones tan complejas como la aceptación y gestión de una patología crónica. Lo curioso es que la psiquiatría dominante, pese a invocar su pertenencia en igualdad de condiciones al resto de ramas de la medicina, suele asumir del paradigma médico tan solo lo que le conviene. El campo psicopatología no deja de ser un caos controlado por la costumbre, donde los cambios provocan miedo y rechazo. Al fin y al cabo, hay que tener siempre presente que cuando los sistemas se enquistan, tienden a la autoperpetuación como lo haría cualquier ser vivo.

Hasta el momento he recurrido constantemente al concepto de “paradigma” establecido por Thomas Kuhn. Y lo he hecho en su sentido más primario: un modelo teórico que, por las razones que sea, es aceptado por un grupo social. Esta aceptación tiene sus cimientos en un conjunto complejo de razones, entre las cuales destaca el éxito para resolver problemas o anomalías. En este sentido pudiera parecer que la hegemonía del relato biologicista en el ámbito de la salud mental tiene sus días contados: hace décadas que no se producen adelantos significativos en el terreno de la investigación (ni en lo relativo al diagnóstico, ni en lo relativo a los psicofármacos), todavía no se ha podido demostrar el componente biológico de ninguna llamada “enfermedad mental” y, quizás esto sea lo más importante, la gente continúa sufriendo. Sin embargo, esta interpretación simplifica demasiado el trabajo de Kuhn. Habría primero que establecer si la psiquiatría puede considerarse ciencia en un sentido fuerte (si aplica el método científico de facto y no si se trata tan solo de un conjunto más o menos estable de conocimientos y creencias), e incluso qué sentido tiene tratarla desde el aparato conceptual ofrecido por un historiador de la ciencia, y lo que es más importante en nuestro caso, habría que ponderar la relevancia que siempre asignó este autor a las creencias históricas concretas de las comunidades científicas. Y es que una de las grandes aportaciones de Kuhn fue insistir en que las propias creencias son inseparables del marco cultural en el que se desarrollan.Dicho lo cual, el paradigma biológico en salud mental debe ser siempre comprendido en el contexto en el que ha triunfado. De ahí que haya quienes con propiedad hablen ya de “paradigma biocomercial”. Quizás no haya que atender tanto a sus éxitos para comprender su supervivencia como a su funcionalidad contextual. Se adapta a la lógica del mundo en el que se inserta. Se adapta y hace caja. Por tanto, la crítica no puede ni debe ser planteada en términos de relevo: no existe ningún paradigma que pueda suplir al actual operando en las mismas condiciones.

Mi modesta aportación a este debate es que tampoco necesitamos un modelo alternativo. No se trata de escoger entre la fantasiosa cosmología aristotélica y el rigor observacional de Galileo (quien pudo ver que sí, que la Luna tenía montañas y no era la esfera incorruptible que creían Aristóteles y la Iglesia Católica), tal y como nos explica Thomas Kuhn. Se trata de cuestionar el paradigma hegemónico a la vez que se articulan respuestas pragmáticas a los problemas que ese paradigma no sabe, o no le es rentable, abordar. Y esto pasa necesariamente por cuestionar e incidir también en el marco cultural existente. Si no hay una cultura de la escucha, de la gestión horizontal de tiempos y espacios, poco sentido tendrá el descubrir que tiene un potencial terapéutico. Si se apuesta por los grupos de apoyo mutuo en salud mental, donde se practica una comunicación no mediada entre personas que han pasado y pasan por experiencias semejantes, hay que asumir que se está defendiendo una manera específica de relacionarse. Se otorga un valor a una determinada manera de estar en el mundo. La praxis implica un posicionamiento dentro de una correlación de fuerzas e intereses que nos desborda.

El problema esencial de quienes defendemos que la autonomía es el principio, el medio y el fin de la recuperación en salud mental es que este mundo está configurado contra el desarrollo de esa autonomía mucho más allá de los límites establecidos por aulas, consultas y hospitales. Por eso no contemplamos un choque frontal, a la vez que tampoco nos resignamos, buscamos resquicios y contradicciones para instalarnos en ellas. No podemos posponer la disputa ni asumir la derrota. A nuestro alrededor “La regla es: mermelada mañana y ayer… pero nunca hoy”, que diría la Reina de corazones en Alicia en el país de las maravillas. El ayer representa el momento en el que se gozó de una salud ya perdida, mientras que el mañana es la quimera de un nuevo tiempo que nunca acaba de llegar. El problema es que vivimos en el hoy. Y necesitamos soluciones ya.

No se trata pues de disputar una hegemonía, sino de liquidarla, de acabar con la imposición de centros de poder y defender la multiplicidad. No hay un relato para explicar el sufrimiento psíquico, hay múltiples relatos de múltiples sufrimientos psíquicos. La puesta en común de los mismos y de las estrategias de gestión empleadas por sus protagonistas es un camino de socialización de conocimientos que rompe con la lógica que conocemos. Aprender de un paciente puede parecer un sinsentido hasta que es útil. Es entonces cuando es posible entender que todas esas dualidades que se levantan alrededor no son sino muros.

Cierro el texto invocando el llamado “derecho de fuga”, una idea que tomo prestada a Sandro Mezzadra. No se trata de una figura jurídica, sino un concepto con el que el autor pretende reflexionar sobre la singularidad de las personas desplazadas. Con él, Mezzadra pretende remarcar la dimensión subjetiva de los procesos migratorios, los cuales quedan sepultados bajo el anonimato y el reduccionismo con los que quedan planteados dentro del contexto capitalista. Así pues, las personas diagnosticadas también tenemos el derecho de fugarnos del paradigma biomédico que triunfa a día de hoy. Tenemos derecho a buscar y a que se nos reconozca nuestra propia subjetividad mientras buscamos. Nuestra fuga permite que terceras personas puedan tomar conciencia de nuestra condición y nuestra experiencia. Reivindicar nuestra subjetividad implica romper con la posición subalterna a la que nos relega el paternalismo de las llamadas “ciencias psi-”, pero desde luego no equivale a suprimir todas aquellas condiciones objetivas que nos llevaron al sistema de salud mental. No somos reducibles a categorías estancas, no somos insectos y los profesionales de la salud mental no deberían ser entomólogos. Ese camino, esa forma de pensar, ha sido ya ensayado y el resultado está ahí para quien quiera documentar la derrota. Tenemos derecho a respirar aire fresco, o al menos a intentarlo. Desertar es un verbo que tiene algo hermoso. Implica una actitud. Lo cual no es poco en estos días aciagos. Cuando el pensar habitual, el que hemos heredado, fracasa, se hace necesario pensar de otra manera. Estamos habituados a afrontar la realidad en términos opuestos. Así, este nuevo pensar que se invoca en el título de este texto debiera ser un pensar contra el orden existente. Sin embargo, de lo que se trata no es tanto de pensar a la contra como de inaugurar otro pensar desde el momento mismo en el que hemos reconocido que el que existe se rinde.

Soy consciente de que este texto no tiene una estructura académica. Hablar desde la propia vivencia le condena a uno a abrazar ciertas heterodoxias. Si todo lo escrito tiene una finalidad o enseñanza, no pasa por que se la explique y desmenuce al lector en un último apartado de conclusiones, sino porque este la comprenda. Ojalá se entienda este matiz, y sirva de contrapunto al modo en que las personas diagnosticadas solemos ser tratadas en consultas, estudios, salones familiares o asociaciones de distinta índole. En última instancia, y al igual que otra mucha gente, yo no creo que el ser humano nazca bueno o malo. Creo que nace ignorante, estúpido. Y abandonar esa condición es la tarea de su vida. Quiero pensar que cada vez somos más quienes estamos inmersos en ese proceso.


Fernando Alonso

Superviviente del Sistema de Salud Mental



domingo, 22 de marzo de 2015

Autismo y Medicación (vía Mariano Almúdevar)



Hoy publicamos de nuevo un trabajo (con imagen incluida) del Dr. Mariano Almudévar, psiquiatra, quien nos hace llegar información y reflexión del máximo interés acerca del autismo y el uso de medicación en pacientes que lo sufren. Su lectura nos parece totalmente recomendable.








Autismo y Medicación 

Comentarios y reflexiones sobre la sesión de las jornadas de Pacientes y Salud, en Zaragoza sobre Autismo. Medicación: efectos secundarios organizada por el Gobierno de Aragón el 21 de Enero de 2015 y trasmitida a varios hospitales de Aragón, y temas relacionados.



I Clasificación etiológica 

Ese astuto crítico del saber académico, Lewis Carroll, nos dice a través de Tentetieso (Humpty Dumpty) algo que sería perfectamente aplicable a la presente situación de la psiquiatría del DSM y de lo que estas jornadas sobre el autismo vendrían a ser un ejemplo. Para empezar los subtítulos de las charlas no correspondieron con sus contenidos: los “TEA y trastornos co-morbidos” sobre los que se supone López Pisón nos iba a hablar no eran lo que uno entiende por “co-morbidos” y por diferentes razones tampoco lo fueron aquellos de los que luego nos hablarían Pedro Ruiz y Maite Zapata. 

En realidad López Pisón habló más bien de una clasificación etiológica del autismo, y por cierto no lo hizo nada mal; su exposición fue muy completa y razonada, desde una visión del autismo que reaviva los viejos conceptos de autismos sindrómicos y estigmáticos, que con el de idiopático eran parte, creo yo, de una base empírica real para estudiar la neurobiología del autismo, base que por razones corporativas hoy casi está olvidada. La charla de López Pisón exponía correctamente que la unidad del autismo no existe hoy día a nivel causal o neuro-patológico, solo a nivel clínico. Se nos informó de las exploraciones que se llevan a cabo en su centro y de que los factores sociales y las resistencias del niño son más importantes que el rendimiento a la hora de decidir las pruebas que se realizan. Bien. 

Uno hubiera querido comentar varios aspectos de la charla, pero entre otras cosas estaba viendo las jornadas por videotrasmisión. Es debatible, por ejemplo, ese optimismo de que pronto íbamos a saber algo crucial acerca de las causas genéticas del autismo idiopático, algo que uno ha oído ya muchas veces. El autismo idiopático, que sigue siendo la mayoría de los casos, es de predominio genético pero, excepto quizá por algunas mutaciones de novo, los autismos se producirían por procesos estocásticos, por mecanismos y combinaciones aleatorias varias de entre docenas de genes poco específicos individualmente que se compartirían con otros trastornos y con fenotipos amplios (1). No me sorprendió lo de “el futuro es esperanzador”, una especie de reminiscencia que hoy adopta la ciencia cuando se piensa como religión: la esperanza, una de las virtudes teologales paulinas, los siguientes ponentes nos iban a hablar de las otras dos: la fe y la caridad. 


II Frecuencia

La fe de Pedro Ruiz, no parecía muy robusta. Él nos iba a hablar de Trastornos psiquiátricos y diagnóstico diferencial para el TEA. En mi opinión él tampoco nos habló de eso, sino más bien de las frecuencias (o incidencias o prevalencias, siempre me lío con estas cosas) del autismo y del TEA (Trastornos del Espectro Autista). La charla fue interesante en todo caso, apuntando no sin compasión o picardía, a que DSM Tentetieso, si no se ha dado ya el batacazo, podría dárselo pronto. Pedro Ruiz, pensaba que no se lo merecía, pobrecito, y empezó a apuntar a alguno de los pasos que están dando los caballeros e infantes del Rey para recomponer a Tentetieso en su tapia.

La frecuencia ha aumentado a 1/88 según se nos dijo aunque yo lo último que he leído del CDC (Centre for Disease Control) de los USA, era de que habían llegado a un 1/68, (2). Tal frecuencia para un trastorno discapacitante del desarrollo de origen mayormente genético, requeriría una verdadera revolución en biología evolutiva. Por eso se buscan culpables de la epidemia en el entorno: las vacunas, los ftalatos, el glicofosato….. Otra versión, que yo comparto, es que no ha habido ningún aumento epidémico del autismo clásico. Ruiz mismo pareció decir que el autismo de Kanner, seguía siendo del 4X10.000. Yo no me quedaría tan corto pues ha habido una justificada substitución diagnóstica desde etiquetas como el retraso mental y algún aumento real a través de la mayor edad de los padres y la mejor supervivencia de grandes prematuros e incidentes perinatales, que probablemente pondrían la cifra de los autismos clásicos o discapacitantes entre 1X500 y 1X1000. Si se añaden los…. ¿cómo llamarlos? ¿aspergers de pura cepa? esto quizá nos haría llegar al 1X500. 

¿Qué de donde me saco esas cifras? ¿De dónde se las saca el CDC?, ¿De dónde sale la tan repetida cifra del 1X100 o la del 1X150? En Zamora creo que salió del 1X700 pero esto no le gustó a algunos del establishment así que lo hicieron otra vez y salió 1X350 o algo así. Lo que el CDC nos da es el número de diagnósticos que se hacen, es decir depende de prácticas diagnósticas que a su vez dependen de reembolsos por acto médico y pruebas psicológicas, diferentes apoyos en la escolarización a diferentes diagnósticos, pensiones por discapacidad, e ideologías de varios poderosos institutos y organizaciones con intereses corporativos venenosos. No solo no hay un marcador biológico específico del autismo si no que hay una falta de fiabilidad en los instrumentos usados, y una ampliación de los criterios diagnósticos hacia la normalidad. Antes el 80% de los diagnosticados eran deficientes intelectuales, hoy solo el 25% los son. En términos económicos son unas cifras generadas por la oferta. Hay que diagnosticar más para intervenir más y facturar más, aunque no haya hoy por hoy ninguna cura del trastorno o evidencia científica de alguna terapia específica que lo mejore significativamente. Además el número de los falsos positivos es de más del 40% en estudios de diagnóstico temprano y algún diagnosticado abandona el diagnóstico en la adolescencia. Ruiz mismo nos citó a Agustín Serrate diciendo que en algunos TEA él “no veía ni el espectro”, y eso era hace unos años. ¿Oí bien? si es así, ves Pedro, ése era un maestro. Aunque ahora que hablo de espectro, hay presiones para abandonar ese término, “spectrum” y adoptar el de “continuum”.

Lo cierto es que el diagnóstico de Autismo o más bien de TEA, ha estado aumentando espectacularmente en los últimos 15 años hasta hablarse de una epidemia y con este aumento ha ido una colonización del asunto por varias especialidades, investigadores, profesionales y terapeutas cowboy diversos, un aumento de trágicas dimensiones del uso de drogas psicoactivas y escasa evidencia de una mejora en el pronóstico de los autismos clásicos o en los servicios para adultos, de los que nunca se habla: ya se sabe en el campo de la investigación, los niños autistas cuando se hacen mayores suben al cielo.


III Diagnóstico diferencial y el DSM

¿Qué es lo que se diagnostica con la etiqueta de autismo? Catherine Lord y cols (3) nos habla de esto en un artículo sobre clasificación, que tampoco estoy seguro que sea sobre clasificación, aunque hay que aceptar que el artículo es un ejemplo de rigor y erudición, capacidad de diferenciar y razonamientos refinados. A uno le viene la idea de que algo así debió de pasar en el Concilio de Calcedonia. Parece ser una justificación de Tentetieso/DSM 5 y de los cambios que iban a tener lugar en el manual: el énfasis según Lord, iba a ser en “dimensiones”, no en “categorías”, aunque la diferencia no está clara y en todo caso no parece que al NIMH (4) este cambio le haya convencido y ha decidido usar el concepto de “dominios”.

El DSM, está siendo muy criticado, nos dijo Pedro Ruiz, y las críticas le vienen de todos los lados. En efecto, Thomas Insel del NIMH, (National Institute of Mental Health) va a seguir poniendo el dinero de investigación en la biología, genes, neuro-tecnología etc, pero no va a tener al DSM 5 como el diccionario de esa Translational Psychiatry, pues en ese papel el DSM ha sido un completo fracaso. El papel del DSM seguirá siendo lo que en general podríamos llamar económico o de facturación. En este respecto hay críticas que se deben al temor de que con el DSM5 se reduzca el número de diagnosticados de TEA y con ello los presupuestos educativos, beneficios de los profesionales que el diagnóstico y tratamiento procura etc. El APA (Asociación Psiquiátrica Americana) produce el DSM y lo vende internacionalmente. También hay desacuerdos clínicos: no está claro que el Asperger y el PDD NOS, que se han suprimido en el DSM5, pertenezcan a la misma categoría unitaria que el autismo (5), ahora todos son TEAs. Y con su excesiva sensibilidad y escasa especificidad, los problemas desde el punto de vista del diagnóstico diferencial, son infinitos. ¿Que pasa pues con el tema de los diagnósticos diferenciales que la charla de Pedro Ruiz nos prometía’?

La solución sería ir más allá del nivel de “tick a box”, prestar atención a la historia del desarrollo temprano, algo que hoy no siempre se hace, usar criterios de exclusión de los que el CIE aun hace uso, adoptar modelos jerárquicos y profundizar a niveles de neuropsicología o psicología cognitiva. Pero todo lo que Ruiz nos dijo en este respecto se refirió al trabajo de Baron Cohen y cols, figura en la que el establishment del autismo se convierte en “casta”. Uno sigue oyendo lo de la “teoría de la mente” y se supone que el que habla de ella es un connoiseur del autismo”, no? Pero me temo que tal tema, y otros como el del “cerebro masculino” y la “empatía” aunque han servido para apalancar más de una carrera, no tienen tampoco nada de específico: la empatía es algo que puede faltar por muchas razones, y hasta nuestras abuelas sabían que los hombres meaban de pie y gritaban cuando iban al fútbol. Hoy podríamos decir que el cromosoma Y influencia el fenotipo de muchas maneras, como en la expresión de “eso” que lleva al autismo. Y yo no conozco a nadie que tenga una “teoría de la mente” excepto quizá algún académico.

La empatía falla en el autismo por deficiencias en la reciprocidad que aquí ha de entenderse no como una virtud sino como algo cognitivo, casi mecánico, el tiqui-taca de la interacción. Cosas como “atención de una vía”, deficiencias en atención compartida y en la “toma de turnos” y fallos semántico pragmáticos, nos acercan a lo que debe ser el problema básico en el autismo. Un neurólogo vienés, un tal Sigmund Freud, acuñó el concepto de “agnosia”, concepto que aún se usa en neuropsicología y yo recomendaría a aquellos interesados en el tema que echaran un vistazo a tales cuadros como la “simultagnosia” o el “síndrome de Balint” y consideren que esa deficiencia del “reconocer”, en el autismo es más básica y difusa pues se origina antes de que la representación cortical de objetos, movimientos y asociaciones haya empezado a cuajar. Los déficits son del “re-conocimiento” de los ojos y voz humana como algo interesante, de la mano que se mueve y señala, los desplazamientos de foco centro-periferia y algún otro “estímulo orientador” y de ”imprinting” , como creo que se les ha llamado. No es mucho pero la neuropsicología y la psicología del desarrollo nos pueden ayudar a entender la barrera autista y a hacer diagnósticos diferenciales.

Las conductas repetitivas son una manera de ordenar un entorno para el afectado caótico y sin significados, lo contrario de las obsesiones y fobias neuróticas densamente semánticas. De hecho es difícil imaginar como un afectado de autismo puede tener un TOC, yo nunca he visto ninguno. Las estereotipias deben distinguirse de las disquinesias producidas por los anti-psicóticos lo que no siempre es fácil (7) y de los tics del tourette, estos por el cuadro general. La hiperactividad de los trastornos de hiperactividad clásicos y de los trastornos reactivos de la vinculación tiende a ser difusa y sobre-familiar, muy diferente de la que vemos en el autismo. La acatisia, muy frecuente precisamente con los antipsicóticos aprobados para el autismo en menores, se puede confundir con varias cosas y esto puede llevar a verdaderos desastres. En los USA alguien puede ser diagnosticado de varios de estos trastornos a la vez, eso no es ni diagnóstico diferencial ni co-morbilidad, eso es un lío que requiere incluso más de una cabeza en el diagnosticado. La mayor parte pues de la llamada co-morbilidad no es otra cosa que expresiones del sujeto limitado por la barrera autista, como dice la Convención de 2006, en sus encuentros con “entornos inadecuados por normales” o efectos adversos. La experiencia en psiquiatría general es tan necesaria como los conocimientos específicos de autismo para hacer diagnósticos diferenciales.


IV Medicación: Aprobación y prospecto.

Sin diagnóstico diferencial ¿cómo podremos rejuntar a Tentetieso? Es aquí donde se va a recurrir a la caballería e infantería del Rey: a la co-morbilidad y al vademécum. Y no es que Ruiz no tratara de ser objetivo o que Maite Zapata no hablara con la correcta empatía o que sus razonamientos fueran ilógicos. El problema es que partían de una serie de posiciones equivocadas. ¿Qué pieza es de Tentetieso y que pieza un trozo de un botijo?

No olvidemos que el título general de las charlas era “Autismo. Medicación: efectos secundarios”. No estoy seguro de que hablaran mucho de esto: Los atípicos apenas producirían efectos secundarios en relación a los típicos (secundarios? típicos?); el autismo no tenía tratamiento pero “tenemos la co-morbilidad” que sí lo tiene; si hay efectos secundarios estos no serían permanentes o severos; se medica para mejorar la calidad de vida; y poco más. Que las supuestas obsesiones en el autismo no respondan tan bien como en el ”TOC” a los ISRS, que no haya evidencia para empezar de que los ISRS sean útiles tanto en el TOC de menores, como en el autismo (8), no desanima a Pedro Ruiz: se prescriben antipsicóticos y vale. Es posible que Ruiz sufra de ese trastorno del que nos habla Peter Tyrer, organicista sin tacha, hasta hace poco editor del BJPsych, y profesor de Imperial College y que él sugería en un brillante editorial que se incluyese en el DSM5: la neuroleptofilia (9). Zapata, por otra parte recomendó con empatía casi maternal, que los familiares no deberían leer lo que dice el prospecto, ni ella misma lo hacía. Otra vez dudé si había oído bien. Además del título general de las charlas, ¿no era específicamente el título de la suya Medicación y efectos secundarios? Abordemos este punto.

El prospecto describe una versión más bien ligera de lo que puede pasar tomando la medicación prescrita, y está allí por algo. Al paciente se le hace responsable de leerlo porque le advierte de posibles efectos adversos a los que tendrá que reaccionar si aparecen. Las indicaciones aprobadas están también en el prospecto. En América la FDA (Food and Drug Administration o Administración de Alimentos y Drogas) aprueba una droga o medicación lo que quiere decir que esa medicación se puede anunciar (la publicidad de medicamentos está permitida en los USA), y puede promocionarse a los médicos, pues ha habido un mínimo (muy mínimo en muchos casos: algunos miembros de la FDA son asesores de las farmacéuticas) de evidencia sobre su efectividad y salvedad. Algunas medicaciones llevan “black box warnings” en la caja misma; los ISRS pueden aumentar la tendencia al suicidio en jóvenes por ejemplo. Aun así las drogas psicotrópicas tienen todo tipo de problemas legales -inconcebibles en España. Dos medicaciones, las dos con serios problemas con la Ley, están aprobadas por la FDA para el autismo: la risperidona (10) y el aripiprazol. Esto no quiere decir que no se puedan prescribir otras drogas o que haya obligación de prescribir estas. Pero si la droga no está aprobada por la FDA y algo NO marcha bien, sería el médico que la receta “off label”, o “fuera de prospecto”, y la autoridad o aseguradora que lo emplea los que serían responsables ante la Ley. Claro que la aseguradora y/o la autoridad sanitaria de los estados pueden probar que la farmacéutica ha promocionado el producto ilegalmente. Ha habido ya miles de juicios, varios a nivel estatal e incluso federal por daños y compensaciones, promoción ilegal, fraude de marketing y sobreprecio, con algunas multas galácticas que baten todos los records de la historia del comercio mundial.


V Efectividad

No sé porqué Zapata mencionó la paliperidona, que aunque es lo mismo que la risperidona, ahora genérica, es mucho más cara. O la olanzapina; ésta no solo no está aprobada para el autismo sino que algún día se escribirán libros sobre su farmacéutica Eli Lilly: desde litigios por daños a miles de pacientes (11) hasta multas enormes por marketing ilegal impuestas por el Departamento de Justicia Federal (12) pasando por asuntos como los del caso “Toronto” y el de “The Manchurian Candidate”. La efectividad de las dos drogas aprobadas para el autismo en menores es una medida estadística: la “irritabilidad autista” (que no es un trastorno co-mórbido sino un término que se refiere a conductas frecuentes en afectados de autismo), mejora un 25% o más en un 60% del grupo al que se da el principio activo, contra solo un 20% que mejoran con placebo y cifras de este orden. Esto se deriva de una media docena de estudios, editados por las farmacéuticas mismas, a corto plazo, 8 a 12 semanas, y con efectos adversos preocupantes. Periódicamente aparecen revisiones de estos mismos estudios y otros de calidad muy inferior, algunas (13) incluyen enlaces relevantes y crítica (14); en general añaden muy poco nuevo a estudios o revisiones anteriores, se trata de inflar el impacto de los pocos estudios medianamente decentes en existencia. Por ejemplo, 4 estudios iniciales de la olanzapina en la esquizofrenia, se trasformaron en más de 200 publicaciones; aunque esto no evitó multas inmensas por fraude de marketing, sí consiguió facturaciones aun más grandes para el fármaco. La repetición de esos estudios, o de los trastornos que “hay que detectar temprano” y cosas por el estilo, en todo tipo de revistas y diarios desde revistas profesionales como revisiones, hasta el periódico local como noticia de agencia, es una estrategia esencial de Big Pharma y sus asociados.

En cuanto a adultos la escasa información se refiere al uso de medicación en la discapacidad intelectual y las challenging behaviours (conductas problemáticas, excluyentes o desafiantes, que no son trastornos co-mórbidos) muy frecuentes en el autismo. No hay evidencia de su utilidad (15), incluso un estudio señala que el placebo puede ser más útil que los antipsicóticos (16). A pesar de todo esto y de los probables efectos adversos, el término “trastorno de conducta”, que no existe para adultos en ninguna nosología, y en el que “desaparece” la clínica misma del autismo, se usa a veces para justificar el uso de medicación indefinidamente en los afectados de discapacidad intelectual y autismo sin evidencia científica de su efectividad.


VI Prácticas Prescriptivas. Efectos adversos.

En este punto creo que es importante que nos refiramos a las prácticas prescriptivas en el autismo. El aumento epidémico del diagnóstico de autismo del 4X10.000 al 1X68 en los últimos 20 años ha ido de la mano de un aumento paralelo de la proporción de menores diagnosticados de éste u otros trastornos, tratados con medicación. Estamos hablando de miles y miles de millones de dólares de beneficios en poco más de una década. El incremento masivo del uso de drogas psicotrópicas en menores con varios diagnósticos y particularmente de anti-psicóticos, ha llegado a interesar al gobierno federal y a Wall Street (17). Hay pues bastante información en este respecto. Hasta un 65% de menores diagnosticados de autismo reciben medicaciones psicotrópicas, un 20% tres o más de ellas, siendo la evidencia de su eficacia mínima. Habida cuenta que el porcentaje por debajo de los dos años es solo (¡!) de un 18% podríamos calcular que un porcentaje bastante mayor de ese 65% alcanzan la mayoría de edad tomando alguna medicación, que en la mitad o más de ellos será uno o más anti-psicóticos. Estas prácticas dependen de la aseguradora, el estado y el status de acogida y otros factores no clínicos como la amenaza de exclusión o rechazo (18). Una importante información en los estudios longitudinales es que la gran mayoría de los afectados continúan tomando la medicación después de varios años. (19). En solo uno de cada ocho dejará de prescribirse la medicación. Que la situación es alarmante no lo puede dudar ningún médico que aun crea en aquello de “primun non nocere” y que su función sea la de curar o al menos aliviar síntomas y sufrimiento. ¿Para qué se prescribe pues? Aquí hay que examinar algunas de las presunciones de Ruiz y Zapata.

Además de la co-morbilidad, de dudosa realidad con algunas excepciones, “la mejora de la calidad de vida” era un tema que parecía justificar la intervención medicamentosa. Hay que suponer que esto quiere decir que con la medicación, la salud general del paciente mejoraría, y de que mejoraría también su experiencia. ¿Qué evidencia tenemos de que esto es así, de que la medicación consigue eso? Absolutamente ninguna, muy al contrario. Y aquí entramos de lleno en la cuestión de efectos adversos. La diferenciación entre efectos primarios y secundarios, en lo que a las acciones de las drogas psicotrópicas en SNC toca, es falsa: hay efectos algunos de los cuales serán deseables y otros no, y estos serán adversos, y tales diferencias dependerán del paciente, del momento, de la dosis y hasta de los prejuicios en el entorno, tanto o más que de las acciones mismas de la droga. Estas acciones deben pensarse desligadas de supuestas especificidades producto de intereses corporativos de varias clases (es decir, de Tentetieso) y en relación al objetivo concreto de la prescripción y a la salud del paciente.

En cuanto a ésta, sabemos que aparte de la existencia de trastornos muy raros pero gravísimos, como la asfixia neuroléptica, el síndrome neuroléptico maligno o la rabdomiolisis, la probabilidad (odds ratio) de enfermar de trastornos más comunes, aumenta significativamente: vasculares (20), tromboembólicos (21), obesidad y SM (22), diabetes (23) y fallos renales (24). Se podría alegar que las poblaciones estudiadas son de enfermos de psicosis, o alzheimer y que los niños con o sin autismo no serían tan sensibles. Esto puede ser o no verdad, dependerá de la patología a estudiar, pero como principio general es muy cuestionable. Además los efectos a largo plazo de las drogas psicotrópicas en un organismo en desarrollo no es algo de lo que se sepa mucho. Hay ya revisiones de estudios en niños (25) además de estudios concretos que confirman la alta incidencia de trastornos metabólicos y prueban que la ganancia de peso es no solo frecuente sino substancial con algunos de los llamados atípicos, mayor que con los convencionales. Más, los cambios en el metabolismo de la glucosa y lípidos pueden ocurrir después de una sola dosis del compuesto (26).


VII Convencionales vs Atípicos y su uso a largo plazo.

Desde el principio de la “revolución farmacológica” a mediados del siglo pasado, se ha sido consciente de los severos y frecuentes efectos adversos de los entonces llamados neurolépticos usados como tranquilizantes, junto con otros compuestos como barbitúricos, paraldehído etc, estos hasta el principio de los setenta, en la gestión clínica de las psicosis. El deseo de tener un fármaco efectivo en la angustia y agitación psicótica, sin tales efectos adversos ha estado presente desde esos principios y tal medicación pareció ser la clozapina pero esta producía agranulocitosis mortales y requería controles analíticos frecuentes. Alrededor de este deseo y de la clozapina se “construyó” la clase o grupo de antipsicóticos “atípicos”. Aunque no eran una misma familia química, todo compuesto nuevo con propiedades antipsicóticas era declarado “atípico” o de segunda generación.

La principal base para la construcción de esta clase y la expansión de lo que ha llegado a ser un dogma, eran comparaciones con el haloperidol a altas dosis, que producía trastornos agudos severos de tipo Parkinson que eran muy infrecuentes con estos “nuevos” o “atípicos”. Basado en esos deseos y en la menor capacidad de producir parkinsonismos agudos se extendió la creencia de que los “atípicos” eran más efectivos y mucho más “limpios”. Información aparecida en los últimos años demuestra que mucho depende de las dosis usadas, y que los trastornos metabólicos y cardiovasculares son más frecuentes y severos con estos atípicos y que incluso algunos trastornos de tipo extrapiramidal o SEPs, como la distonia o la disquinesia, podrían ser de medio a largo plazo casi tan frecuentes en la clínica natural, como lo eran con los convencionales. (27). Y la acatisia es frecuente con los dos atípicos aprobados para el autismo en menores, particularmente el aripiprazol.

La acatisia que como hemos dicho antes puede ser una entidad de difícil diagnóstico en general (28) lo es más en niños discapacitados que no se pueden comunicar, teniendo este trastorno un elemento subjetivo que a veces domina el cuadro y es profundamente desagradable, estando ligado en adultos a actos de violencia y al suicidio; por favor vean esto (29). Y aunque remite con la discontinuación de la medicación culpable, no todos los SEPs, a veces verdaderas mezclas difíciles de delimitar, desaparecen con esa discontinuación. La disquinesia tardía se llama así porque su expresión ocurre cuando el paciente cesa de tomar medicación o se habitúa a ella produciéndose un desenmascaramiento (30). Por esta y otras razones no es aconsejable discontinuar sin supervisión médica drogas psicotrópicas que se hayan tomado durante cierto tiempo y aquí yace una de las bases de la cronicidad programada: ante todo tipo de problemas los médicos tienden a dar más medicación psicotrópica siendo reacios a dar menos, como si las reducciones de medicación fueran por definición incapaces de alterar los neurotransmisores de manera saludable, una “estereotipia” con caras y a veces dañinas consecuencias.

En términos de efectos adversos (31) no parece pues que haya ventajas a la hora de prescribir atípicos como grupo. Dos estudios ya canónicos sobre el tratamiento de la esquizofrenia, el americano CATIE (33) y el británico CUtLASS (34), parecen confirmar la sospecha que algunos teníamos de que la categoría de “atípicos” ha sido un invento de mercadotecnia diseñado para abrir mercados y ampliar beneficios ( 35).

Las farmacéuticas habrían estado estafando miles de millones de dólares a las arcas públicas y de aseguradoras durante dos décadas, (y dicho sea de paso intentan continuar de la misma manera con “nuevas” generaciones, eso de “nuevo” vende barbaridades) con drogas psicotrópicas mucho más caras que se creían menos tóxicas y con aplicaciones muchísimo más amplias, pero que no han representado avances importantes sobre las ya existentes en el tratamiento de la psicosis para el que inicialmente se indicaron. Con la excepción de la clozapina, (que por cierto ahora sospechamos que tampoco está libre de problemas) no hay razón alguna para continuar con la división de convencionales/atípicos, de hecho algún convencional es más atípico que algún “atípico” y al revés. Incluso la revisión masiva y favorable del equipo de Munich, no parece mostrar que haya diferencias significativas en efectividad o efectos adversos entre clases: el perfil de efectos varía entre compuestos, no define esos grupos (36).

Más allá de esta revisión habría que mirar a otros estudios prospectivos que muestran que no todos los pacientes con esquizofrenia necesitan tomar anti-psicóticos a largo plazo y que a partir de los dos años, los resultados en adaptación social y laboral empiezan a ser peores en pacientes que los toman de forma continuada, sugiriendo que nuevos modelos de atención a largo plazo son necesarios (37) . Si esto es así para el tratamiento de las psicosis, cuanto más podría serlo para el autismo con adaptaciones sociales ya de inicio tan precarias.


VIII Efectos subjetivos

Para darse cuenta de las grandes diferencias con que se viven los efectos subjetivos de la medicación no hay sitio mejor que un blog donde los pacientes pueden decirnos cosas que quizá no pueden decir en otros sitios (32) desde experiencias infernales hasta otras liberadoras. Sabemos también que no es nada fácil para voluntarios sanos, poner en lenguaje ordinario la experiencia de las drogas psicotrópicas. ¿Cuantas más dificultades tendrán los afectados de autismo, algunos de ellos sin habla, para trasmitir lo que sienten?

Quizá lo más importante del estudio CATIE, es las cifras de no-adherencia en todas estas medicaciones anti-psicóticas, convencionales o atípicas, que oscilan alrededor del 75%. Este es un porcentaje muy alto y esto en estudios prospectivos e independientes de las farmacéuticas, y en el mundo de la clínica real. Lo que esto quiere decir es que, al menos fuera de la fase aguda, en las tres cuartas partes de los pacientes con esquizofrenia, los anti-psicóticos son mayormente inefectivos o innecesarios o producen efectos adversos intolerables o una mezcla de estas cosas.

Las experiencias subjetivas más comunes, incluyen sedación, abotargamiento, mareos, taquicardia, salivación excesiva o sequedad de boca, visión borrosa, estreñimiento y enuresis nocturna. Estos trastornos aunque raramente severos, hacen desagradable la vida de los afectados como muestran varios estudios con pacientes y voluntarios sanos (53) y complican la vida familiar.

Más serios pueden ser los efectos adversos de tipo hormonal (38) que están bien demostrados y que en el caso de la risperidona podrían afectar a la gran mayoría de las mujeres y una cuarta parte de los varones. Las consecuencias que trastornos como la hiperprolactinemia pueden tener a largo plazo para la salud (osteoporosis y tumores) son importantes. Los efectos sexuales afectarían hasta a la mitad de los hombres y una cuarta parte de las mujeres. Aunque estos hay que verlos contra una frecuencia escondida de problemas sexuales como la ausencia de libido o de orgasmo, en la población general, es difícil imaginar como la experiencia de un muchacho con galactorrea o dificultades en la eyaculación, incluso priapismo (39) o una joven con deseos de lactar, en el vacío, pueden mejorar la calidad de vida. No estamos hablando de disminución de la libido o de la fertilidad, estamos hablando de personas con conductas sexuales y afectivas precarias, que son sometidos a enfermedades hormonales que hacen sufrir, sin razón lógica. Añadan la acatisia, no olvidemos infra-diagnosticada y muy frecuente y los otros efectos adversos sobre el cerebro o la salud en general y podemos imaginar que estos afectados pueden acabar sometidos más a torturas, que a mejoras en su “calidad de vida”.

Estamos usando los estudios sobre esquizofrenia porque es en este trastorno donde son abundantes e importantes. En la esquizofrenia el uso de anti-psicóticos mejora en muchos casos los síntomas centrales (alucinaciones y delirios) y por lo tanto está justificado a corto plazo y en algunos pacientes incluso a largo plazo, lo que no es el caso en el autismo donde los síntomas centrales no mejoran. Hay que añadir que el dogma de que todos los enfermos de esquizofrenia debían tomar anti-psicóticos para siempre se está desmoronando. Otra diferencia esencial es que los afectados de autismo no pueden como los pacientes del CATIE, tirar la medicación; en la práctica, y más si son menores, están forzados a tomarla.

Es difícil ver cómo podemos justificar el uso de anti-psicóticos en el autismo de manera rutinaria excepto como control y/o castigo: la “jaula de ardillas” con la que hace más de 50 años se anunciaba la trifluperacina, y la “porra química”.


IX Efectos a largo plazo sobre el autismo.

Pero son los recientes estudios sobre volumen cerebral en la esquizofrenia, los que abren la puerta a una interpretación muy diferente de lo que los antipsicóticos hacen a nivel del cerebro global (40). Aunque hay aun polémica con respecto a detalles, es generalmente aceptado que la atrofia cortical bien demostrada en la esquizofrenia, no se debería a un proceso degenerativo esquizofrénico, sino que sería mayormente el efecto progresivo del uso de anti-psicóticos y estaría ligada a varios síntomas neuropsicológicos que, hay que asumir por resistencias corporativas, no han sido debidamente estudiados. Podemos intentar una explicación en la que estoy seguro hay algo de verdad pero nada más.

Los antipsicóticos, con una o dos excepciones, se supone que actúan principalmente aunque no exclusivamente desarticulando los circuitos de dopamina, circuitos que tienen funciones muy diversas. La primera reacción sería la llamada supersensibilidad dopamínica (41) es decir un aumento de receptores y de dopamina accesible en la terminal para contra-restar el bloqueo sináptico. Una hipertrofia funcional reactiva de ganglios basales podría seguir, esto sin embargo dependería del fármaco particular y del momento del proceso, pudiendo ocurrir ya durante las primeras semanas pero siendo reversible en esas fases tempranas (42). A nivel clínico esto se manifestaría como tolerancia y la “breaktrough psychosis” (43) es decir con el tiempo la medicación sería menos efectiva y podrían aparecer cuadros de “psicosis” incluso en quien antes no los tenía, particularmente con ceses bruscos de medicación. Hay que tener en cuenta que la dopamina tiene efectos tróficos sobre las redes neuronales a las que “irriga”, y en tanto que el bloqueo continuara esto llevaría a atrofias corticales que con el tiempo podrían ser irreversibles. Estudios en monos sanos no dejan lugar a duda que algunos de estos efectos atróficos son significativos (44). Esto quiere decir que aunque síntomas como la galactorrea y la acatisia, mencionados antes, mejoran rápidamente con la discontinuación de la medicación culpable, otros, como disquinesias y agitación “psicótica”, pueden aparecer precisamente entonces y que en todo caso hay efectos a largo plazo de tipo neurológico y cognitivo que son dependientes de la dosis total dada. Relatos de pacientes nos cuentan que algunos tardan meses en superar los efectos de discontinuación o incluso parecen no poder superarlos.

Se ha escrito que las disquinesias serían la manifestación neurológica de una dismencia, y descrito síndromes como el NIDS (Neuroleptic Induced Defficiency Syndrome) o formas al principio larvadas, de Parkinson desarrollándose con paralísis y abulia. El uso de anti-psicóticos acelera el decline cognitivo (45) en las demencias. No hay que olvidar que el autismo es un trastorno con causas orgánicas varias que afectan el “alambrado prieto” y por lo tanto los afectados son probablemente más vulnerables a insultos de varias clases. Así la frecuencia de epilepsia en el autismo es muy alta particularmente a partir de la adolescencia y lo es más si se toman antipsicoticos pues éstos bajan el umbral comicial (46). Lo que todo esto quiere decir es que los antipsicóticos no solo tendrían efectos adversos frecuentes y a veces graves sobre la salud y que empeorarían en general la calidad de vida de los afectados sino que podrían empeorar el autismo mismo.


X Otras medicaciones.

Hemos hablado principalmente de antipsicóticos pues son estas drogas las que se usan con más frecuencia y las más toxicas. Maite Zapata sin embargo mencionó varias medicaciones más, algunas de ellas eran del grupo de los anti-epilépticos. A estos se refirió creo, que como “estabilizantes del humor” y en relación al litio.

La epilepsia es un autentico y frecuente trastorno co-morbido en un 20% de afectados de autismo y por lo tanto los anti-epilepticos son drogas necesarias para tratarla. Pero la mención del litio implora la suspensión del juicio: Tentetieso otra vez en su tapia, en todo su esplendor, dejando caer sus sabias apreciaciones. Resulta que “tenemos” el litio que tiene el inconveniente de su toxicidad y necesita pruebas regulares, así que “tenemos”, otros que no las necesitan. A ver, el litio es una vieja droga muy tóxica pero con evidencia robusta de efectos profilácticos en el muy grave trastorno antes llamado psicosis maníaco depresiva, ahora reciclado como trastorno bipolar junto con numerosas alteraciones como ir de compras y gastar demasiado y cosas así, trastorno bipolar del que hay también una epidemia que en los USA ha alcanzado incluso a bebés. El depakine, que además de anti-epiléptico tiene propiedades sedativas, tiene un portafolio jugoso: ya existía en los sesenta pero renació en psiquiatría con la tal “epidemia” de trastorno bipolar, está implicado en varias patologías del feto incluido el autismo, y puede causar daño hepático grave por lo que necesita analíticas. La gabapentina (48) y el topiramato (49), creo que mencionó, no necesitan pruebas, pero…. ¿porqué en primer lugar hay que pensar en el litio para tratar el autismo? ¿Con que objetivo? En todo caso ni el topiramato ni la gabapentina, han demostrado su valía en estudios rigurosos o están aprobados para usos psiquiátricos. Qué lío. Si se usan será como anti-epilépticos y es muy aconsejable que un neurólogo estuviera involucrado en el seguimiento. En cuanto a la explosión del trastorno bipolar en niños, (que hace 25 años ni existía) me remito solo al escándalo de Rebecca Riley (50), y otros relacionados (56).


XI Psiquiatría y autismo

La co-morbilidad en el autismo tal como la parecen ver Pedro Ruiz y Maite Zapata es un cuento de mercadotecnia que por razones complejas, psicológicas, sociales y económicas, cuenta con dedicados partidarios y no solo, ni mucho menos entre psiquiatras. En el biologismo, una suerte de religión, el cuerpo, incluido el cerebro, no es algo que uno sienta o con lo que uno trabaje o se exprese, es más bien un cúmulo de trastornos sin relación lógica entre ellos o con el entorno, que se localiza dentro de un sistema de coordenadas. Allí, y quizá en esteticiens y gimnasios se venera. Bien, allá la gente. Pero aquí estamos hablando de poblaciones indefensas cuyo cuerpo es de lo poco que tienen y aun eso. Y esto es lo primero que tiene que considerar un médico dado además que la comunicación con el afectado de autismo y el simple contacto con ese cuerpo puede ser muy difícil.

Soy de los que cree que el psiquiatra puede tener un papel central en el abordaje del autismo. El o ella está bien posicionado para hacer un diagnóstico jerárquico y diagnósticos diferenciales; puede actuar de enlace y apoyo con respecto a necesidades médicas ordinarias que los afectados tendrán; puede tener una relación profesional con la familia en la que sus conocimientos de autismo y del desarrollo, ayuden a los padres a entender lo que pasa y a tomar decisiones; puede hacer seguimientos con la necesaria empatía para entender las dinámicas de duelo y de denegación y el impacto que la discapacidad va a tener en las relaciones de la familia. No debe usar medicación rutinariamente para tapar la ausencia de los recursos educativos y ocupacionales adecuados, o para justificar vulneraciones de derechos fundamentales en esas personas. La medicación no debe usarse de manera indefinida, para supuestas mejoras en “calidad de vida” que con frecuencia no son más que imágenes del merca-fascismo que nos domina. En circunstancias excepcionales donde la medicación se use de forma indefinida, las razones deben estar bien documentadas. Su uso en general, si se hace lo que hay que pensarlo bien, debe ser a la mínima dosis por el mínimo tiempo, con seguimientos rigurosos y objetivos claros, es decir como ayuda a hacer los cambios necesarios en entornos, y con programas de habilitación y apoyos en actividades inclusivas. La medicación nunca debe ser un substituto de la atención directa. No se debe dar sin el debido respeto al consentimiento informado. No hay que olvidar que en general el afectado de autismo no puede decir no a la medicación. Y esto es lo que todos los interesados en el autismo deberían saber.

Hay que aclarar aquí algo. Ni el abuso de medicación es cosa solo del médico, ni tal abuso es el único que se comete contra los afectados de autismo. Para empezar soy de la opinión que ese intento de dar a la discapacidad intelectual un estigma positivo, una imagen de superación y buen rollito, pone cargas en las familias sin que les ayude con la realidad del estigma actualizado. Y como “métodos de elección para el tratamiento del autismo”, se venden con entusiasmo precarios programas educativos o de modificación conductual que tienden a fracasar, siendo el psicólogo o pedagogo de turno incapaz de asimilar el fracaso. Y a este fallo se responde con rechazo y castigo, siendo la medicación una manera de disfrazar esto. Creo que Enrique Gavilán dice algo así, pero ya hace más de cien años Henry Maudsley, que da nombre al hospital psiquiátrico quizá más famoso del mundo, ya nos precavió que los tratamientos químicos evitaban sentimientos de culpa a los cuidadores, pero que en buena parte por eso, podían ser peligrosos. Incluso el electroshock remoto en los USA (54) o “le packing” (55) en Francia, este último, sospecho yo, heredero de la hibernación de Laborit, el “inventor” de los anti-psicóticos, parecen estar vivos y bien. Se llega otra vez a la idea del autismo como psicosis, y allí en este punto encontramos a insospechados compañeros de lecho, biologistas, educadores, conductistas, y hasta psicoanalistas. Triste.

Al comienzo de la mesa redonda, Ruiz señaló con autoridad científica, que no hay evidencia que apoye el uso de la homeopatía y en ese punto me fui. ¿Cuál es la evidencia científica para usar las medicaciones que se habían mencionado? ¿Cuál es el papel del médico en una situación donde los padres quieren respuestas a su angustia? ¿Vender drogas que la evidencia científica muestra que tienen efectos adversos frecuentes y graves? Incluso uno de los más serios exponentes de tratamientos médicos en el autismo, McDougle, es más bien prudente últimamente (57).

Hay una lista publicada por el Autism Research Institute (58) con las valoraciones que los padres hacen de las varias intervenciones. Ya sé que no es científica, pero en tanto que de lo que se trate es satisfacer una necesidad de hacer algo que los padres de afectados expresan, quizá no sería una mala idea que el médico estuviera dispuesto a considerar con esos padres esas intervenciones. Es obvio que la quelación está allí por razones muy sospechosas y que debería prohibirse, pero ¿no son acaso las razones que se dan para usar algunas de las medicaciones publicitadas, también muy sospechosas? Se pueden usar argumentos científicos para criticar las excelentes ratios dadas en esa lista para las dietas sin gluten o los suplementos de zinc, pero se ignoran las miserables ratios para el metilfenidato o la sertralina y se siguen prescribiendo. En lo que al autismo toca, la medicina basada en la evidencia es ya un mito urbano (59) que las jornadas escenificaron.


XII. El Futuro del Autismo 

El autismo es una discapacidad, no es una psicosis. Nadie debe dudar que los problemas de convivencia y el cuidado de las personas con autismo son muy difíciles de resolver, pero ¿se consideraría racional el tratar discapacidades como la ceguera o la paraplejia con anti-psicóticos, modificación conductual o “le packing”? Esta locura, que no es de los afectados, sea neuroleptofilia, compulsión alopática, o simplemente, desprecio disfrazado, debería acabar.

En cuanto a por qué la administración aragonesa parece insistir en su desafío de la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad y leyes relacionadas, después del rechazo del Tribunal Supremo de su recurso contra previa sentencia, éste es un asunto misterioso. Y ¿por qué las administraciones en general y la psiquiatría académica, encuentran tan difícil aceptar el derecho al consentimiento informado de estas personas? Tendríamos que recurrir al estudio de esa religión, el biologismo, y de esa ideología, el merca-fascismo, cuyo poder global es capaz de manipular conciencias incluidas las de médicos y otros profesionales y desde luego políticos, para entenderlo. A aquellos que piensan que esto es una exageración aconsejo que lean esto (51).

En todo caso lo que sí deberíamos saber, y hablo como psiquiatra y padre de afectado, es que tal y como se están usando en la discapacidad intelectual y el autismo, las medicaciones psicotrópicas y en particular los anti-psicóticos, enferman, torturan y discapacitan, y eso no está bien. Y si las cosas no cambian, ésta va a ser la realidad de aquí a unos años en Europa para cientos de miles de personas vulnerables y olvidadas, como resultado del colosal ensañamiento de la medicina basada en la mercadotecnia.


Mariano Almudevar. Huesca, 14, Febrero 2015